lunes, 16 de noviembre de 2009

Infertilidad masculina y los productos químicos por Carlos de Prada

Interesante explicación que nos da Carlos de Prada sobre la infertilidad masculina. Si soy sincera, a mi no me descubre nada que ya no supiera. Hace mucho tiempo que a mi alrededor veo parejas que tienen mil y un problemas para tener hijos.
Evidentemente algo está pasando y Carlos nos da la pista y la pauta para intentar solucionarlo.


domingo, 15 de noviembre de 2009

2000 PERSONAS APOYAN "LAS TRES MARIAS".GRACIAS!!

Adjunto la entrada del blog de Mariajo (Mi estrella de mar) en la que nos da la buenísima noticia.

14 noviembre 2009
EL GRUPO “FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE” DE FACEBOOK CONSIGUE MÁS DE 2.000 MIEMBROS EN SÓLO 2 MESES DE VIDA
Etiquetas: ۞Fibromialgia, ۞Inf.Complementaria, ۞MiEstrellaDeMar, ۞Síndr.FatigaCrónica, ۞Síndr.QuímicoMúltiple


Siempre es una noticia alentadora para cualquier equipo que su grupo –del que en este caso tengo el placer de formar parte a petición de su creador Toni Llucià dentro del plantel de colaboradores- llegue a 2.000 miembros en sólo dos meses de vida (1.500 de ellos en la última semana), pero en este caso la satisfacción ofrece varios factores más...

Si para grupos tipo “Únete a los que les gusta la siesta”, las cifras mecionadas son -en lo que cabe-, en algunos casos fáciles de alcanzar como expresión de una sociedad que mayoritariamente prefiere vivir una vida sin pensar más allá de su propio bienestar y problemas que ver cara a cara la realidad de su particular Matrix diario, en el caso que nos ocupa tiene un doble mérito: no sólo conseguir algo así en tiempo récord, en un fenómeno de expansión de envergadura ; sino que esto se haya dado en un grupo dedicado a unas enfermedades tan desconocidas para la sociedad como lo son la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple.

De ellas se desconoce prácticamente todo por parte incluso del mismo entorno del afectado: la verdadera dimensión y de sufrimiento que conlleva, e incluso el nombre de las patologías (sobretodo en cuanto a Sensibilidad Química Múltiple y Síndrome de Fatiga Crónica se refiere).

El caso es que, en tan sólo dos meses de vida, este grupo ha conseguido aglutinar -dentro de una red social como Facebook- a un número muy elevado de personas. Y no sólo de enfermos, sino de familiares, profesionales y simpatizantes de toda índole que se han acercado para saber de estas patologías o para mostrar su apoyo, lo que está suponiendo en términos prácticos, una labor tremenda de divulgación y concienciación de estas enfermedades por parte de este grupo mucho más allá de las fronteras del propio colectivo de enfermos. Est, ya no es que sea sólo loable y muy positivo, sino digno de reseñar y de forma especial, como lo estoy haciendo ahora. Más aún para lo joven que tal grupo es.

Igualmente sorprendente es la hiperactividad que ha caracterizado al grupo desde su origen. En él, todos aportan noticias, publicaciones médicas, se preguntan y responden, cuelgan fotos e imágenes de interés, dan soporte anímico o legal, ofrecen momentos de humor, se lanzan ideas y propuestas, difunden el grupo fuera del mismo grupo para ampliar el número de miembros, se idean eventos,…

La razón del éxito de un fenómeno tal de dinamismo dentro del grupo, y de expansión fuera de él, ha sido aademás de por la discreción y poder de aglutinación de su creador –Toni-, también por la acertada visión que ha sabido transmitir de hacernos partícipes del proyecto a personas de distinta índole pero cada una especializada en un tema, sea como paciente, profesional, familiar o simpatizante (en mi caso como afectada especializada en SQM y autora de MI ESTRELLA DE MAR), y hacernos sentir útiles, importantes dentro del proyecto, cómodos, en un ambiente de compañerismo, y con total libertad de acción para aportar en común cada uno lo mejor de sí mismo. Y todo ello dentro de un clima de actividad febril, continuo y motivador…

Personalmente, a ello se une el trato cordial y de amistad que tengo el privilegio de disfrutar con mucha de la gente que ha dado la casualidad que -andando el tiempo-, hemos acabado conformando un proyecto así: además del propio Toni... Àngels Martínez Castells, Judith Hombravella, Gloria García Viladomat, Anna Portabales, Dory Rosado; y más recientemente Gènia, Bienve, Angels Font..., además de algunos de los muchos miembros que conforman el grupo (un gran saludo a todos, y a los que aún me queda por conocer) ;-)

El paso de este ecuador se plasmó ayer día 13 de noviembre, hacia las 22:00 h. A esa hora se traspasaba la frontera de los 2.000 miembros.

¡¡FELICIDADES desde aquí A TODOS los compañeros del grupo por la importante labor de difusión que -dentro de la red social más famosa e importante de Internet-, estáis llevando a cabo, cual fenómeno de masas hacia un famoso se tratara. Con el trabajo de todos, se está ayudando a muchos compañeros a la vez que se les da la oportunidad de sentirse útiles y de conocer a compañeros de enfermedad, mientras simultáneamente se despierta el interés por estas patologías a cada vez más personas ajenas a ellas.

Os dejo el enlace al grupo por si deseáis apuntaros: "Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple"


DATOS DEL GRUPO:

1) ADMINISTRADORES (orden por el que aparecen en el grupo):

-Toni Llucià Sanahuja (creador)
-Àngels Martínez Castells (autora de PUNTS DE VISTA, miembro de DEMPEUS PER LA SALUT PÚBLICA)
-Gènia C. Gonell
-Emili Marquès
-Bienve Ferrer Alemany
-Judith Hombravella

2) COORDINADORES (orden por el que aparecen en el grupo):

-Mariajo Moya (autora de MI ESTRELLA DE MAR)
-Ángeles Alonso Cienfuegos (administradora Celiaconline.org)
-Gloria García Viladomat (coordinador. Familiar enfermo)
-Gènia C. Gonell (informaciones, enlaces)
-Teresa Rojas Escursell (ACAF-Associació Catalana d'Afectats de Fibromiàlgia. Terrassa)
-Carolina Martínez (nos comentará cosas desde Argentina)
-Àngels Font Carnicé (coordinador)
-Tamara Peralta (coordinador)
-Magda Nicolás Mesas (coordinador)
-Sandra Calleja (coordinador)
-Judith Hombravella (noticias lengua inglesa),
-Emili Marquès (coordinador. Familiar enfermo)
-Anna Portabales (Universitat de Girona. Coordinadora)
-Ricard Vidal Comellas (coordinador)
-Anna María Agramunt Vallverdú (coordinadora Jove)
-Dory Rosado (coordinadora Canarias)
-Francesca Danielle Taglialatela (coordinadora Italia)
-Patricia Navarro Gajardo (coordinadora Chile)
-Toni Llucià Sanahuja (coordinador)

3) FECHA DE CREACIÓN: septiembre 2009.

4) CATEGORÍA: Interés común - Salud y bienestar

5) DESCRIPCIÓN: “plataforma donde encontrarnos todos los pacientes, familiares, amigos y profesionales que puedan estar interesados en estas tres enfermedades. Lugar donde compartir noticias, inquietudes, avances, etc.”.

lunes, 9 de noviembre de 2009

ME SOLIDARIZO CON TOD@S VOSOTR@S!











He recibido en mi mail unas fotos con unos peluches reivindicando las enfermedades por las que medio mundo se ha movilizado y el otro medio mundo (debido a esas enfermedades) no ha podido acudir.
Me comenta Tania (ella me ha envíado las fotos) que como muchas personas no han podido acudir a la movilización se decidió enviar un peluche en su nombre. Me pareció una idea preciosa, y más teniendo en cuenta, que son personas con tanta dificultad para viajar.




Muchas gracias a la Asociación de Huelva ALTEA y a su presidenta Cristo por estar ahí.




Desde aquí mi granito de arena para que se reconozca de una vez la SQM y otras enfermedades que afectan a tantísimas personas.




jueves, 5 de noviembre de 2009

Una reflexión espontánea que la he analizado ahora mísmo y la expongo aqui porque quiero.....


Hoy he ido a mi clase de manipuladora de alimentos. Desde que estoy en el paro me estoy formando hasta el punto de que, posiblemente, y sin creerme más que nadie, seré la persona parada más formada del país; estoy estudiando más ahora que en mis años de E.G.B.


A lo que iba.. Hoy en clase la profesora nos ha "taladrado" con todo lo referente a la intoxicación en los alimentos, dentro de todo este temario ha hecho bastante hincapié en todo lo relacionado con las intoxicaciones químicas.


Pues bien, yo la he escuchado atentamente pero reconozco que en ningún momento he dicho nada referente a que mi hermana tiene Sensibilidad química múltiple; no me parecía correcto "condicionar" de alguna manera lo que la profesora estaba explicando, es decir: si ella dice que no cocinemos con ollas de barro de nuestra abuela porque el barniz que se utilizaba antiguamente llevaba plomo, pues a mi me parece correcto, pero si dice que el papel de aluminio no es perjudicial para las personas, es decir, según sus palabras: es perjudicial si nos referimos al medio ambiente pero no nos perjudica a los seres humanos ¿¿¿???


Pues bien, si mi profesora me dice durante dos horas y media lo dañinos que son los microbios que se encuentra en la carne y pescado, los "bichitos que se dividen y de dos pasan a dos mil en media hora, me explica lo "terrible" que es cascar un huevo para elaborar un huevo frito y que la yema no quede centrada (porque quiere decir que el huevo no es fresco, Horror!!)y después de tantísimas explicaciones sobre el extremo cuidado que tenemos que llevar con los alimentos, a la recepción de los mismos, en su almacenaje etc...... y después de todo esto me dice que debemos lavar la lechuga con LEJIAAAAAAAAAA!!!


Qué hubierais hecho vosotros???


Yo me he callado, no he dicho nada, lo prometo, bueno... bueno, lo juro por los que me conocéis y nos os creeréis que me haya quedado muda, pero me he dado cuenta de la tremenda paradoja, la triste contradicción entre lo bueno y lo malo y porque no decirlo: la cantidad de gente que todavía no tiene NI P... IDEA de lo que es perjudicial para su salud.


Como podéis leer, no he dicho nada pero sigo pensando en ello, me apena ver lo confundidos que podemos estar a veces e incluso me entristece pensar que si hubiera hablado la respuesta hubiera sido: "Bueno...... tampoco hace falta echar la botella de lejía, son sólo unas gotas.....".


Me faltan dos clases para finalizar el curso y seguro que "estallaré", ya os diré cómo ha ido, seguramente me tildarán de exagerada ó fatalista pero...... no es su hermana quién llevará una mascarilla de por vida, verdad??

martes, 3 de noviembre de 2009

Seminario sobre Síndrome de Sensibilidad Química

Dar las gracias a la compañera que ha ofrecido esta información, a Asquifyde, a Multiple Chemical Sensitivity Schweiz y a todos los que, como yo, dedicais vuestro tiempo a divulgarlo:

El pasado 21 de octubre, el CNCT impartió un seminario sobre Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple. Una compañera nuestra, afectada por SSQM, pudo asistir y ha tenido la amabilidad de ofrecernos un resumen de las intervenciones.


El pasado día veintiuno de Octubre se celebró un Seminario sobre Sensibilidad Química Múltiple en la sede en Barcelona del Ministerio de Trabajo e Inmigración. Aunque dicho Seminario iba dirigido a Responsables de Riesgos Laborales y Técnicos de Prevención e Higiene en el Trabajo, tuve la posibilidad de asistir personalmente al evento en calidad de afectada de SQM.

A continuación haré un brevísimo resumen del contenido de las conferencias impartidas por el Dr. Jordi Obiols Quinto del Centro Nacional de Condiciones de Trabajo (Director del Seminario), por la Dra. Francisca López Crespi especialista en Medicina del Trabajo en el Centro de Seguridad y Salud Laboral del Departamento de Trabajo de la Generalitat de Cataluña y por el Sr. Piqué, Técnico de Prevención de Riesgos Laborales del CNCT y licenciado en derecho.

En la sesión, de una forma muy didáctica y muy complementada por los ponentes, se nos mostraron algunos resultados de estudios realizados en la Universidad de Tokio donde se han estudiado los agentes químicos existentes en el momento de las crisis agudas y se han detectado diferentes componentes volátiles a niveles muy bajos y considerados ” seguros” . Dichos resultados científicos serían de los primeros donde se demuestra claramente que la SQM es una enfermedad adquirida. Se comentó también un reciente trabajo hecho en Barcelona con personas enfermas que fueron expuestas a exposiciones controladas a contaminantes químicos y sus respuestas anómalas tanto en los estudios cognitivos como en los estudios de perfusión cerebral.

Se nos informó que en Alemania y Austria la enfermedad está tipificada como enfermedad física, no psicológica, igualmente se ha reconocido en Japón desde este mes octubre de 2009. Otros países están haciendo informes sobre la enfermedad que les permita posicionarse. Desde Canadá se está llevando la campaña de coordinación para el reconocimiento de esta patología a nivel mundial

Una estimación de mínimos sobre posibles casos en Cataluña es que sobre un 3 -5 % de la población puede padecer intolerancias químicas de diferente gravedad.

De la casuística atendida en el centre de Seguretat i Salut Laboral de Barcelona por riesgo químico (plaguicidas, disolventes, COV, glutaraldehido) el 7-9 % de los trabajadores desencadenaron esta patología. Si el porcentaje se hace sobre grupos determinados de trabajadores en estudios de brotes atendidos por tratamientos con biocidas en interiores de los locales de trabajo este porcentaje puede duplicarse o triplicarse. Lo más importante de estos casos estudiados es que son prevenibles si se cumpliera la normativa vigente en prevención de riesgos laborales.

La patología no aparece sola nunca, va acompañada del Síndrome de Fatiga Crónica (encefalomielitis miálgica), de fibromialgia, de disrupción endocrina, de trastornos neurológicos objetivados. La gravedad del proceso la dará la mayor comorbilidad que presenta el trabajador. Los casos más graves se ven abocados a una situación de Incapacidad laboral y posterior invalidez que deben defender ante los tribunales médicos y los tribunales de justicia con el consiguiente desgaste personal y económico que esto conlleva.

Explicaron a los asistentes que la sensibilidad química múltiple llamada también Intolerancia Ambiental es un problema que no se da sólo en el ambiente laboral puesto que se puede desencadenar por la exposición aguda a un agente concreto en un corto espacio de tiempo o por la exposición a uno o más agentes durante un período prolongado en el tiempo. Resaltándonos que dada la vinculación de la SQM con las exposiciones ambientales se debería tener en cuenta tanto el ambiente exterior (contaminación atmosférica) como el ambiente interior (concentración de agentes químicos) ya que la calidad de los ambientes interiores es vital para la protección de los usuarios: domicilios, medios de transporte local, parvularios, escuelas, Universidades, oficinas, etcétera. De ella también dijeron que es una enfermedad neurógena, esto quiere decir que se producen alteraciones tanto en el sistema nervioso central y periférico, como en la regulación autónoma produciéndose unos fenómenos en cascada que alteran tanto el sistema neuroendocrino, como las capacidades cognitivas, esta afectación central nos explicarían la patología multisistémica y profusa.

Opinaban los ponentes que estas enfermedades necesitan de soporte hospitalario por la afectación compleja. La falta de servicios de toxicología medioambiental en España dificulta tanto el estudio como el seguimiento de los pacientes que como enfermos crónicos requieren atención continuada

Posteriormente el Sr. Piqué hizo un resumen de la legislación laboral relacionada con la prevención de esta patología en el ámbito de las actividades empresariales

Desde estas líneas quiero expresar mi felicitación más sincera al Dr. Obiols y a la Dra. López por su trabajo continuado desde la administración pública para hacer difusión de los casos estudiados en el Departament de Treball de la Generalitat de Cataluña con la Inspección de Trabajo y con el soporte técnico del CNCT de Barcelona. Con sus exposiciones en el Seminario nos ha quedado patente una vez más el verdadero compromiso de ambos tanto con la prevención de riesgos laborales como en la salud pública.