martes, 22 de diciembre de 2009

EL MEJOR REGALO QUE PUEDO OFRECER..




Este año no hay dinero en el sobre
ni regalos ni emoción,
lo único que hay aquí dentro
es esperanza y amor.

Cada año que pasa pienso que el próximo será mejor,
que tendré más dinero, un piso nuevo, calefacción....
que me tocará la lotería, que me adelgazaré un montón,
que todo será maravilloso y en los bancos me querrán mogollón..

Pero.....

cuando acaba el año y miro atrás, todo sigue igual:
los pisos bajan de precio pero yo los miro desde el balcón
.mi cartera está temblando, la estufa de butano no para,
y los bancos no quieren ni verme la cara.

Todo sigue igual......

sigo teniendo todo lo que necesito:
un marido que me quiere, unos hijos a los que adoro,
una nuera haciéndose sitio en mi corazón y
una vida para disfrutar de ellos y darles mi amor.

Este año no hay dinero en el sobre
ni regalos ni emoción,
pero nada en el mundo puede ser mejor
que lo que todos os merecéis
que es mi corazón!!

Os quiero

lunes, 16 de noviembre de 2009

Infertilidad masculina y los productos químicos por Carlos de Prada

Interesante explicación que nos da Carlos de Prada sobre la infertilidad masculina. Si soy sincera, a mi no me descubre nada que ya no supiera. Hace mucho tiempo que a mi alrededor veo parejas que tienen mil y un problemas para tener hijos.
Evidentemente algo está pasando y Carlos nos da la pista y la pauta para intentar solucionarlo.


domingo, 15 de noviembre de 2009

2000 PERSONAS APOYAN "LAS TRES MARIAS".GRACIAS!!

Adjunto la entrada del blog de Mariajo (Mi estrella de mar) en la que nos da la buenísima noticia.

14 noviembre 2009
EL GRUPO “FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE” DE FACEBOOK CONSIGUE MÁS DE 2.000 MIEMBROS EN SÓLO 2 MESES DE VIDA
Etiquetas: ۞Fibromialgia, ۞Inf.Complementaria, ۞MiEstrellaDeMar, ۞Síndr.FatigaCrónica, ۞Síndr.QuímicoMúltiple


Siempre es una noticia alentadora para cualquier equipo que su grupo –del que en este caso tengo el placer de formar parte a petición de su creador Toni Llucià dentro del plantel de colaboradores- llegue a 2.000 miembros en sólo dos meses de vida (1.500 de ellos en la última semana), pero en este caso la satisfacción ofrece varios factores más...

Si para grupos tipo “Únete a los que les gusta la siesta”, las cifras mecionadas son -en lo que cabe-, en algunos casos fáciles de alcanzar como expresión de una sociedad que mayoritariamente prefiere vivir una vida sin pensar más allá de su propio bienestar y problemas que ver cara a cara la realidad de su particular Matrix diario, en el caso que nos ocupa tiene un doble mérito: no sólo conseguir algo así en tiempo récord, en un fenómeno de expansión de envergadura ; sino que esto se haya dado en un grupo dedicado a unas enfermedades tan desconocidas para la sociedad como lo son la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple.

De ellas se desconoce prácticamente todo por parte incluso del mismo entorno del afectado: la verdadera dimensión y de sufrimiento que conlleva, e incluso el nombre de las patologías (sobretodo en cuanto a Sensibilidad Química Múltiple y Síndrome de Fatiga Crónica se refiere).

El caso es que, en tan sólo dos meses de vida, este grupo ha conseguido aglutinar -dentro de una red social como Facebook- a un número muy elevado de personas. Y no sólo de enfermos, sino de familiares, profesionales y simpatizantes de toda índole que se han acercado para saber de estas patologías o para mostrar su apoyo, lo que está suponiendo en términos prácticos, una labor tremenda de divulgación y concienciación de estas enfermedades por parte de este grupo mucho más allá de las fronteras del propio colectivo de enfermos. Est, ya no es que sea sólo loable y muy positivo, sino digno de reseñar y de forma especial, como lo estoy haciendo ahora. Más aún para lo joven que tal grupo es.

Igualmente sorprendente es la hiperactividad que ha caracterizado al grupo desde su origen. En él, todos aportan noticias, publicaciones médicas, se preguntan y responden, cuelgan fotos e imágenes de interés, dan soporte anímico o legal, ofrecen momentos de humor, se lanzan ideas y propuestas, difunden el grupo fuera del mismo grupo para ampliar el número de miembros, se idean eventos,…

La razón del éxito de un fenómeno tal de dinamismo dentro del grupo, y de expansión fuera de él, ha sido aademás de por la discreción y poder de aglutinación de su creador –Toni-, también por la acertada visión que ha sabido transmitir de hacernos partícipes del proyecto a personas de distinta índole pero cada una especializada en un tema, sea como paciente, profesional, familiar o simpatizante (en mi caso como afectada especializada en SQM y autora de MI ESTRELLA DE MAR), y hacernos sentir útiles, importantes dentro del proyecto, cómodos, en un ambiente de compañerismo, y con total libertad de acción para aportar en común cada uno lo mejor de sí mismo. Y todo ello dentro de un clima de actividad febril, continuo y motivador…

Personalmente, a ello se une el trato cordial y de amistad que tengo el privilegio de disfrutar con mucha de la gente que ha dado la casualidad que -andando el tiempo-, hemos acabado conformando un proyecto así: además del propio Toni... Àngels Martínez Castells, Judith Hombravella, Gloria García Viladomat, Anna Portabales, Dory Rosado; y más recientemente Gènia, Bienve, Angels Font..., además de algunos de los muchos miembros que conforman el grupo (un gran saludo a todos, y a los que aún me queda por conocer) ;-)

El paso de este ecuador se plasmó ayer día 13 de noviembre, hacia las 22:00 h. A esa hora se traspasaba la frontera de los 2.000 miembros.

¡¡FELICIDADES desde aquí A TODOS los compañeros del grupo por la importante labor de difusión que -dentro de la red social más famosa e importante de Internet-, estáis llevando a cabo, cual fenómeno de masas hacia un famoso se tratara. Con el trabajo de todos, se está ayudando a muchos compañeros a la vez que se les da la oportunidad de sentirse útiles y de conocer a compañeros de enfermedad, mientras simultáneamente se despierta el interés por estas patologías a cada vez más personas ajenas a ellas.

Os dejo el enlace al grupo por si deseáis apuntaros: "Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple"


DATOS DEL GRUPO:

1) ADMINISTRADORES (orden por el que aparecen en el grupo):

-Toni Llucià Sanahuja (creador)
-Àngels Martínez Castells (autora de PUNTS DE VISTA, miembro de DEMPEUS PER LA SALUT PÚBLICA)
-Gènia C. Gonell
-Emili Marquès
-Bienve Ferrer Alemany
-Judith Hombravella

2) COORDINADORES (orden por el que aparecen en el grupo):

-Mariajo Moya (autora de MI ESTRELLA DE MAR)
-Ángeles Alonso Cienfuegos (administradora Celiaconline.org)
-Gloria García Viladomat (coordinador. Familiar enfermo)
-Gènia C. Gonell (informaciones, enlaces)
-Teresa Rojas Escursell (ACAF-Associació Catalana d'Afectats de Fibromiàlgia. Terrassa)
-Carolina Martínez (nos comentará cosas desde Argentina)
-Àngels Font Carnicé (coordinador)
-Tamara Peralta (coordinador)
-Magda Nicolás Mesas (coordinador)
-Sandra Calleja (coordinador)
-Judith Hombravella (noticias lengua inglesa),
-Emili Marquès (coordinador. Familiar enfermo)
-Anna Portabales (Universitat de Girona. Coordinadora)
-Ricard Vidal Comellas (coordinador)
-Anna María Agramunt Vallverdú (coordinadora Jove)
-Dory Rosado (coordinadora Canarias)
-Francesca Danielle Taglialatela (coordinadora Italia)
-Patricia Navarro Gajardo (coordinadora Chile)
-Toni Llucià Sanahuja (coordinador)

3) FECHA DE CREACIÓN: septiembre 2009.

4) CATEGORÍA: Interés común - Salud y bienestar

5) DESCRIPCIÓN: “plataforma donde encontrarnos todos los pacientes, familiares, amigos y profesionales que puedan estar interesados en estas tres enfermedades. Lugar donde compartir noticias, inquietudes, avances, etc.”.

lunes, 9 de noviembre de 2009

ME SOLIDARIZO CON TOD@S VOSOTR@S!











He recibido en mi mail unas fotos con unos peluches reivindicando las enfermedades por las que medio mundo se ha movilizado y el otro medio mundo (debido a esas enfermedades) no ha podido acudir.
Me comenta Tania (ella me ha envíado las fotos) que como muchas personas no han podido acudir a la movilización se decidió enviar un peluche en su nombre. Me pareció una idea preciosa, y más teniendo en cuenta, que son personas con tanta dificultad para viajar.




Muchas gracias a la Asociación de Huelva ALTEA y a su presidenta Cristo por estar ahí.




Desde aquí mi granito de arena para que se reconozca de una vez la SQM y otras enfermedades que afectan a tantísimas personas.




jueves, 5 de noviembre de 2009

Una reflexión espontánea que la he analizado ahora mísmo y la expongo aqui porque quiero.....


Hoy he ido a mi clase de manipuladora de alimentos. Desde que estoy en el paro me estoy formando hasta el punto de que, posiblemente, y sin creerme más que nadie, seré la persona parada más formada del país; estoy estudiando más ahora que en mis años de E.G.B.


A lo que iba.. Hoy en clase la profesora nos ha "taladrado" con todo lo referente a la intoxicación en los alimentos, dentro de todo este temario ha hecho bastante hincapié en todo lo relacionado con las intoxicaciones químicas.


Pues bien, yo la he escuchado atentamente pero reconozco que en ningún momento he dicho nada referente a que mi hermana tiene Sensibilidad química múltiple; no me parecía correcto "condicionar" de alguna manera lo que la profesora estaba explicando, es decir: si ella dice que no cocinemos con ollas de barro de nuestra abuela porque el barniz que se utilizaba antiguamente llevaba plomo, pues a mi me parece correcto, pero si dice que el papel de aluminio no es perjudicial para las personas, es decir, según sus palabras: es perjudicial si nos referimos al medio ambiente pero no nos perjudica a los seres humanos ¿¿¿???


Pues bien, si mi profesora me dice durante dos horas y media lo dañinos que son los microbios que se encuentra en la carne y pescado, los "bichitos que se dividen y de dos pasan a dos mil en media hora, me explica lo "terrible" que es cascar un huevo para elaborar un huevo frito y que la yema no quede centrada (porque quiere decir que el huevo no es fresco, Horror!!)y después de tantísimas explicaciones sobre el extremo cuidado que tenemos que llevar con los alimentos, a la recepción de los mismos, en su almacenaje etc...... y después de todo esto me dice que debemos lavar la lechuga con LEJIAAAAAAAAAA!!!


Qué hubierais hecho vosotros???


Yo me he callado, no he dicho nada, lo prometo, bueno... bueno, lo juro por los que me conocéis y nos os creeréis que me haya quedado muda, pero me he dado cuenta de la tremenda paradoja, la triste contradicción entre lo bueno y lo malo y porque no decirlo: la cantidad de gente que todavía no tiene NI P... IDEA de lo que es perjudicial para su salud.


Como podéis leer, no he dicho nada pero sigo pensando en ello, me apena ver lo confundidos que podemos estar a veces e incluso me entristece pensar que si hubiera hablado la respuesta hubiera sido: "Bueno...... tampoco hace falta echar la botella de lejía, son sólo unas gotas.....".


Me faltan dos clases para finalizar el curso y seguro que "estallaré", ya os diré cómo ha ido, seguramente me tildarán de exagerada ó fatalista pero...... no es su hermana quién llevará una mascarilla de por vida, verdad??

martes, 3 de noviembre de 2009

Seminario sobre Síndrome de Sensibilidad Química

Dar las gracias a la compañera que ha ofrecido esta información, a Asquifyde, a Multiple Chemical Sensitivity Schweiz y a todos los que, como yo, dedicais vuestro tiempo a divulgarlo:

El pasado 21 de octubre, el CNCT impartió un seminario sobre Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple. Una compañera nuestra, afectada por SSQM, pudo asistir y ha tenido la amabilidad de ofrecernos un resumen de las intervenciones.


El pasado día veintiuno de Octubre se celebró un Seminario sobre Sensibilidad Química Múltiple en la sede en Barcelona del Ministerio de Trabajo e Inmigración. Aunque dicho Seminario iba dirigido a Responsables de Riesgos Laborales y Técnicos de Prevención e Higiene en el Trabajo, tuve la posibilidad de asistir personalmente al evento en calidad de afectada de SQM.

A continuación haré un brevísimo resumen del contenido de las conferencias impartidas por el Dr. Jordi Obiols Quinto del Centro Nacional de Condiciones de Trabajo (Director del Seminario), por la Dra. Francisca López Crespi especialista en Medicina del Trabajo en el Centro de Seguridad y Salud Laboral del Departamento de Trabajo de la Generalitat de Cataluña y por el Sr. Piqué, Técnico de Prevención de Riesgos Laborales del CNCT y licenciado en derecho.

En la sesión, de una forma muy didáctica y muy complementada por los ponentes, se nos mostraron algunos resultados de estudios realizados en la Universidad de Tokio donde se han estudiado los agentes químicos existentes en el momento de las crisis agudas y se han detectado diferentes componentes volátiles a niveles muy bajos y considerados ” seguros” . Dichos resultados científicos serían de los primeros donde se demuestra claramente que la SQM es una enfermedad adquirida. Se comentó también un reciente trabajo hecho en Barcelona con personas enfermas que fueron expuestas a exposiciones controladas a contaminantes químicos y sus respuestas anómalas tanto en los estudios cognitivos como en los estudios de perfusión cerebral.

Se nos informó que en Alemania y Austria la enfermedad está tipificada como enfermedad física, no psicológica, igualmente se ha reconocido en Japón desde este mes octubre de 2009. Otros países están haciendo informes sobre la enfermedad que les permita posicionarse. Desde Canadá se está llevando la campaña de coordinación para el reconocimiento de esta patología a nivel mundial

Una estimación de mínimos sobre posibles casos en Cataluña es que sobre un 3 -5 % de la población puede padecer intolerancias químicas de diferente gravedad.

De la casuística atendida en el centre de Seguretat i Salut Laboral de Barcelona por riesgo químico (plaguicidas, disolventes, COV, glutaraldehido) el 7-9 % de los trabajadores desencadenaron esta patología. Si el porcentaje se hace sobre grupos determinados de trabajadores en estudios de brotes atendidos por tratamientos con biocidas en interiores de los locales de trabajo este porcentaje puede duplicarse o triplicarse. Lo más importante de estos casos estudiados es que son prevenibles si se cumpliera la normativa vigente en prevención de riesgos laborales.

La patología no aparece sola nunca, va acompañada del Síndrome de Fatiga Crónica (encefalomielitis miálgica), de fibromialgia, de disrupción endocrina, de trastornos neurológicos objetivados. La gravedad del proceso la dará la mayor comorbilidad que presenta el trabajador. Los casos más graves se ven abocados a una situación de Incapacidad laboral y posterior invalidez que deben defender ante los tribunales médicos y los tribunales de justicia con el consiguiente desgaste personal y económico que esto conlleva.

Explicaron a los asistentes que la sensibilidad química múltiple llamada también Intolerancia Ambiental es un problema que no se da sólo en el ambiente laboral puesto que se puede desencadenar por la exposición aguda a un agente concreto en un corto espacio de tiempo o por la exposición a uno o más agentes durante un período prolongado en el tiempo. Resaltándonos que dada la vinculación de la SQM con las exposiciones ambientales se debería tener en cuenta tanto el ambiente exterior (contaminación atmosférica) como el ambiente interior (concentración de agentes químicos) ya que la calidad de los ambientes interiores es vital para la protección de los usuarios: domicilios, medios de transporte local, parvularios, escuelas, Universidades, oficinas, etcétera. De ella también dijeron que es una enfermedad neurógena, esto quiere decir que se producen alteraciones tanto en el sistema nervioso central y periférico, como en la regulación autónoma produciéndose unos fenómenos en cascada que alteran tanto el sistema neuroendocrino, como las capacidades cognitivas, esta afectación central nos explicarían la patología multisistémica y profusa.

Opinaban los ponentes que estas enfermedades necesitan de soporte hospitalario por la afectación compleja. La falta de servicios de toxicología medioambiental en España dificulta tanto el estudio como el seguimiento de los pacientes que como enfermos crónicos requieren atención continuada

Posteriormente el Sr. Piqué hizo un resumen de la legislación laboral relacionada con la prevención de esta patología en el ámbito de las actividades empresariales

Desde estas líneas quiero expresar mi felicitación más sincera al Dr. Obiols y a la Dra. López por su trabajo continuado desde la administración pública para hacer difusión de los casos estudiados en el Departament de Treball de la Generalitat de Cataluña con la Inspección de Trabajo y con el soporte técnico del CNCT de Barcelona. Con sus exposiciones en el Seminario nos ha quedado patente una vez más el verdadero compromiso de ambos tanto con la prevención de riesgos laborales como en la salud pública.

viernes, 30 de octubre de 2009

Biocultura Madrid 2009 Sensibilidad quimica

Un grupo de personas que sufre de la Sensibilidad Química Múltiple (SQM), considerada la enfermedad del siglo XXI, comparecerá en BioCultura Madrid 2009 el sábado 7 de noviembre. Con el objetivo de llamar la atención sobre la enfermedad, el grupo (fundamentalmente formado por mujeres, en quienes la enfermedad es más común, en una proporción de cuatro para un hombre) participará en la conferencia llevada a cabo por Carlos de Prada, periodista y autor del primer libro monográfico en España sobre el tema. Sábado, 7 de noviembre. 18 h. Sala 4. Pabellón de Cristal. Casa de Campo. BioCultura.

Para esas mujeres que presentan una fuerte intolerancia a la exposición a niveles bajos de sustancias químicas tóxicas, acudir a un acto público de esa naturaleza es un verdadero acto de coraje. Esto es así porque las sustancias químicas tóxicas están presentes en muchos productos de uso cotidiano, entre ellos desodorantes, perfumes, cosméticos, champúes, suavizantes de ropa, etc. Y la decisión por comparecer al evento se debe al hecho de que BioCultura pretende, justamente, incentivar el uso de productos sin esas sustancias.

La SQM es una enfermedad que afecta a los más diversos sistemas orgánicos y que se manifiesta con los más variados síntomas. Además, parece estar ligada a un daño inducido por sustancias químicas tóxicas, tales como algunos pesticidas o disolventes, en el sistema límbico, región profunda del cerebro relacionada al control de funciones orgánicas.

Las personas que padecen de esa enfermedad se vuelven, muchas veces, incapaces de moverse con libertad por las calles, de trabajar, de ir al cine y a centros comerciales. Se tienen que quedar confinadas dentro de sus casas. Y, aún dentro de sus hogares, también pueden correr peligro, en la medida en que están expuestas a emanaciones que llegan desde fuera, como la contaminación urbana, los alimentos o el agua. Para asegurar su salud, deben tomar medidas como alimentarse exclusivamente de productos biológicos, usar determinados productos inocuos para asearse o limpiar la casa y eliminar fuentes de exposición que pueden llegarles desde tejidos, mobiliario y pinturas.

A diferencia de lo que ocurre en países como Alemania, Austria o Japón, el Gobierno español no ha reconocido aún la enfermedad, a pesar de la certeza científica existente. Estas personas no tienen reconocidos sus derechos básicos esenciales y no reciben ayudas para acondicionar sus viviendas, comprar alimentos sin tóxicos, mascarillas, filtros y aparatos depuradores para limpiar el aire y el agua.

Se considera que la enfermedad es la más evidente denuncia de la contaminación cotidiana en la que vivimos. Contaminación que, incluso, puede ser responsable de los más diversos tipos de cáncer, alergias y asma. Con la participación en BioCultura Madrid 2009, este grupo de afectados afrontará los posibles riesgos a su salud con el propósito de dejar de ser invisibles para la sociedad y para el Gobierno español.

martes, 27 de octubre de 2009

Para mi hijo Medin..


que pronto hará 20 años.

Por ser tan maravilloso, trabajador y fiel a sus principios.

Hice todo lo que pude por educarle, por darle valores, por ayudarle a ser lo buena gente que es hoy, pero tengo que decir que mi esfuerzo no hubiera servido para nada sin su sensibilidad y amor hacia mi.

"Aunque nunca me lo digas: Gracias por quererme Dini"



Si puedes mantener intacta tu firmeza
cuando todos vacilan a tu alrededor
Si cuando todos dudan, fías en tu valor
y al mismo tiempo sabes exaltar su flaqueza

Si sabes esperar y a tu afán poner brida
O blanco de mentiras esgrimir la verdad
O siendo odiado, al odio no le das cabida
y ni ensalzas tu juicio ni ostentas tu bondad

Si sueñas, pero el sueño no se vuelve tu rey
Si piensas y el pensar no mengua tus ardores
Si el triunfo y el desastre no te imponen su ley
y los tratas lo mismo como dos impostores.

Si puedes soportan que tu frase sincera
sea trampa de necios en boca de malvados.
O mirar hecha trizas tu adora quimera
y tornar a forjarla con útiles mellados.

Si todas tu ganancias poniendo en un montón
las arriesgas osado en un golpe de azar
y las pierdes, y luego con bravo corazón
sin hablar de tus perdidas, vuelves a comenzar.

Si puedes mantener en la ruda pelea
alerta el pensamiento y el músculo tirante
para emplearlo cuando en ti todo flaquea
menos la voluntad que te dice adelante.

Si entre la turba das a la virtud abrigo
Si no pueden herirte ni amigo ni enemigo
Si marchando con reyes del orgullo has triunfado
Si eres bueno con todos pero no demasiado

Y si puedes llenar el preciso minuto
en sesenta segundos de un esfuerzo supremo
tuya es la tierra y todo lo que en ella habita
y lo que es más serás hombre hijo mío…. “
No recuerdo al autor del poema pero le agradezco que haya escrito algo tan bonito para cualquier padre ó madre.

martes, 20 de octubre de 2009

jueves, 8 de octubre de 2009

Amanece...... (Primera parte)


Está amaneciendo...no sé porqué pero cada día me cuesta más levantarme, cada día me cuesta más asumir este nuevo reto que me ha impuesto la vida a mi y a todos los humanos. Miro la silla dónde cada día coloco el traje (protector) y el casco y con todo mi esfuerzo me incorporo para colocármelo, no hace falta que nadie me diga que sin él no podría salir a la calle.

Vuelvo a mirar por la ventana como cada mañana desde aquel día, todos los edificios disponen en el ático de una "cúpula de aire puro", las crearon para que hubiera un sitio dónde los humanos pudiésemos respirar sin contaminantes químicos, media esfera acristalada dónde es imposible que entre nada que pueda afectar a nuestra respiración.

Desde aquí puedo ver las más cercanas a mi habitación, se reflejan tras los cristales las hojas verdes de los árboles, plantas llenas de colorido e incluso alguna que otra mariposa encerrada en su mundo de cristal pero, viva, ante todo tiene vida.

Hubo un tiempo en el que me gustaba mirarme al espejo por las mañanas, me maquillaba con esmero, y dedicaba horas a elegir la ropa que me iba a poner para gustarme y gustar a los demás, pero ahora necesito menos tiempo para salir; me enfundo el traje plateado y todavía sigo sintiendo escalofríos al subir la cremallera, ese ruido me desconcierta, me hace sentir encerrada en mi propia piel, pero sé, tristemente sé, que sin el no podría salir.

El casco me ahoga, qué ironía.. .no me deja respirar, me hace sentir mal, yo, que ni siquiera podía ir en metro por mi claustrofobia, no soportaba los ascensores y odiaba los túneles de las carreteras, incluso aceleraba para salir de ellos lo antes posible y ahora..... estoy encerrada en mí misma.

Cuando por fin tengo el suficiente valor para salir a la calle un día más, miro al cielo y busco algún destello, ese sol que tanta energía me daba y que ahora por más que lo intento no consigo verlo; el cielo está ennegrecido, de un color gris plomizo, se hace difícil diferenciar la noche del día, y las personas arrastran sus pies por el asfalto, nadie dice "buenos días", nadie te sonríe y si lo hacen no puedes verlo a través de sus cascos.

Vamos deprisa, huimos de la intemperie, no queremos ver, no queremos saber, no queremos sentirnos mal, no queremos que nadie nos culpe de algo que sólo nosotros somos culpables.

Y en medio de la nada, en medio de la más profunda tristeza del existir, allí arriba, en esas "cúpulas de aire puro", entre la más mínima expresión de naturaleza que todavía queda en la tierra, todavía hay alguien que cree en el amor...

martes, 22 de septiembre de 2009

SQM AL DESNUDO Eva Caballé

Desde aquí darte las gracias Eva.

http://nofun-eva.blogspot.com/2009/09/mcs-naked-noruega.html


Desde tu habitación estás consiguiendo que una enfermedad como el Síndrome de Sensibilidad química deje de ser desconocido para miles de personas.
Con la publicación del artículo "SQM al desnudo" has "desnudado" al 5% de personas que padecen esta enfermedad, todas ellas se han sentido identificadas con tu artículo y los familiares como yo no podemos menos que darte mil gracias por haber llegado a la "fibra" de tantísimas personas nada menos que en 8 idiomas diferentes.

Este artículo va a tener mucha más repercusión de la que se pueda imaginar y, estoy segura que el eco va a escucharse durante muchísimo tiempo; se colará por las rendijas de las casas y cuando una maravillosa mama le quiera poner la colonia a su nena para ir al colegio, pensará en tu articulo, dejará la botellita encima de la mesita y pensará en ello un día más; cuando esa mamá tenga el cubo de la fregona preparado y abra la botella de detergente con "olor a pino", mirará a sus pequeños jugando en la alfombra a 1 centímetro del suelo y volverá a dejar la botella en el armario y dejará pasar un día más....

Estoy segura que a partir de este artículo y de todos los movimientos que se están haciendo para que la gente conozca esta enfermedad y sea consciente de su gravedad, cada vez que vayamos a utilizar algo químico que pueda afectar a nuestra salud y la de nuestros hijos y seres queridos, pensaremos seriamente en ello y...
dejaremos pasar un día más.......

Hasta que esos días se conviertan en meses y los meses en años, y las personas empiecen a amarse a través de su propio olor personal e intransferible y lo innecesario deje de ser tan importante.

Gracias a Eva, Mariajo, Isa, a mi hermana Raquel por su eterno optimismo y todas las personas que haceis que esta enfermedad deje de ser invisible para tantísima gente.
Desde mi humilde posición, (que no es más que la de "una hermana con mucha empatía")estoy aqui para ayudaros en todo lo que necesitéis.

Tenéis el corazón muy grande, vuestra capacidad para moveros está limitada pero el mundo acabará a vuestros pies.

miércoles, 16 de septiembre de 2009

SQM Mi hermana está pachucha....... ánimos!!



Ha llegado el frío y con el los problemas para los enfermos de SQM, Síndrome químico múltiple. Mi hermana ha empezado a cerrar ventanas y la consecuencia ha sido una crisis; ha "encerrado" en su casa esos olores tan característicos que a nadie "sano" nos afectan, pero a ellos sí: los armarios nuevos de la cocina, el armarito de su hija del IKEA, las bambas nuevas que tanto disfruta su hijo, etc etc; esas cosas tan simples y que hacen felices a nuestros hijos para ella se convierten en un peligro, vuelve el malestar, dolor de cabeza, pérdida cognitiva, dolor de estomago y cansancio total...


Para los que estamos "sanos" no es fácil entender que una persona no pueda estar bien ni siquiera en su propia casa, pero es así... yo no estoy enferma, pero mi hermana tampoco quiere estarlo, ella no quiere quedarse en casa porque le molestan los perfumes de las personas que pasan por su lado, ella no quiere quedarse en casa porque la "tumban" los camiones y motos que pasan por su lado, ella, en definitiva, no quiere quedarse en casa, pero a veces ni siquiera la mascarilla cumple su trabajo, es decir, no la aisla de tanta química que nos envuelve.


La he ayudado a pedir un purificador, es lo único que puede ayudarla a sentirse bien por lo menos en su propia casa, y digo, la he ayudado porque ella está "espesa", le cuesta expresarse con claridad y está realmente cansada.


El aparatito de marras cuesta la friolera de 1700 euros, eso ha de pagar una persona para poder respirar en su casa, una persona que está incapacitada para trabajar y que la Seguridad Social no considera "todavía" que tenga una enfermedad (aunque así sea en Alemania, Francia,etc)...


Es realmente triste pero no he puesto esta entrada para dar lástima, ella no da ninguna lástima, es fuerte, es valiente y todo lo superará..


Esto es simplemente para que vea que estamos ahí, todos, sus amigos, su familia, sus compañeras en la enfermedad y que puede contar con nosotros.

¡¡¡¡¡Animo Raquelilla que en la Fiesta Mayor serás feliz aunque sea con mascarilla!!!!!
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Un pequeño recordatorio de lo que es SQM:

La Sensibilidad Química Múltiple, SQM, se caracteriza por
diversos síntomas que afectan a varios órganos (generalmente
al sistema neurológico, inmunológico, respiratorio,
muscular, óseo y a la piel), y que recurren crónicamente
respondiendo a la exposición a diversas sustancias químicas.

¿Qué puede causar la SQM?
La SQM suele comenzar con una exposición tóxica
aguda o crónica,después de la cual la sensibilidad inicial
hacia una sustancia se amplía incluyendo muchas otras
sustancias químicas e irritantes comunes (como pesticidas,
perfumes y otros productos perfumados, combustibles,
aditivos alimenticios,moquetas,materiales de
construcción... etc.). En los lugares de trabajo no industriales
existen una serie de productos y procesos
comunes que han sido identificados como causas que
contribuyen al desarrollo del SQM:
• Emisiones de gas de las moquetas nuevas
• Estufas de gas
• Productos de limpieza
• Pinturas de edificios
• Pesticidas y conservantes de madera
• Gases de vehículos
• Nuevos materiales de construcción y amueblado
• Sustancias químicas tóxicas empleadas en actividades
artísticas, fotográficas y de impresión
• Formaldehído de la ropa nueva, libros y otros productos
• Papel sin carbono, tintas, fotocopiadoras y tóner de
impresoras a láser
• Humo inhalado por fumadores pasivos

Síntomas de SQM
Los síntomas de SQM generalmente incluyen dificultad
para respirar, dormir o concentrarse, pérdida de memoria,
migrañas, náuseas, dolores abdominales, fatiga crónica,
dolores musculares y de articulaciones, irritación de
ojos, nariz, oídos, garganta y/o piel. Además, algunos
enfermos de SQM tienen problemas de equilibrio y una
sensibilidad aguda no sólo hacia los olores sino también
ante los ruidos fuertes, luces muy brillantes, tacto, temperaturas
extremas y campos electromagnéticos.
etc etc etc..........

lunes, 31 de agosto de 2009

GRIPE A ¿Nos están engañando?






Opinad. Lo dejo a vuestra elección, yo me reservo mi opinión.

miércoles, 5 de agosto de 2009

Que hacen los novios en las bodas cuando les sobran padres???


A ver como explico esto sin que os hagais la "picha un lío", y lo siento por ser grosera pero es que la cosa tiene guasa.

Imaginate que estás preparando tu boda con ese maravilloso hombre de tu vida, ese que has tardado un hue... en encontrar, o sea, media vida, pero cuando lo encuentras dices: ME CASO!! no sea que se me escape. Y cuando empiezas a hacer la lista de invitados, plof.....!! empiezan los problemas de parentesco porque no te habías planteado, es que, ni por asomo, que tu tienes un par de padres y un par de madres y tu novia también, es decir:

Tus papis se separaron hace unos añitos y como es normal han rehecho su vida porque como dice un filósofo (que no me acuerdo como se llama), "no hemos nacido para estar solos".

A lo que vamos: tu papi tiene novia y tu mami tiene novio y suman CUATRO en la mesa presidencial (esa mesa que tu habías pronosticado con 6 personillas felices emocionadas y con el moquillo colgando de emoción).

Y otra vez a lo que vamos: el papi de tu novia tiene novio, y la mami de tu novia tiene novio.....

perdón,.,.... me estais siguiendo????????

Por lo tanto, como quien no quiere la cosa nos hemos juntado con CUATRO adultos con ganas de marcha por parte del novio y CUATRO adultos no menos animados por parte de la novia.

Los VERDADEROS padres quieren estar al ladito de sus hijos en ese día tan especial, normal verdad? que menos!!!! pero aqui es cuando entran los "acoplaos" con cariño, pero ACOPLAOS!, y dan su versión de lo que "debería ser" la boda de sus hijastros:

"Pues a mi no me parece bien que te sientes con tu ex en la mesa presidencial... y yo que quieres que haga durante el banquete, comerme los mocos? qué quieres que todo el mundo me mire? para eso voy a comprarme yo un traje de Dg (lease Dolce Gabanna), para estar en un rincón sin que nadie me vea? que te lo has creído tu que vas a estar toda la boda del bracito de tu ex como si no pasara nada?? JA!!!!, lo tienes claro!!, o hablas con tu hija-o o HABLO YO!!!!


Pasado el primer momento de mala leche no creais que la cosa mejora, no, cada día que pasa es peor, y los hijos se plantean si casarse o irse de luna de miel directamente y casarse en Thailandia con un pareo de flores y sin testigos.


Y digo yo, porque no hay nuevas leyes en lo referente a las bodas con CUATRO PADRES!!! ES QUE NADIE SE DA CUENTA DE QUE LAS COSAS HAN CAMBIADO!!


Mi propuesta es: que vayan los padres "biológicos"a la boda, y los cuatro que sobran se peguen una FARRA por todo lo alto, que cojan un mierda de cojon.... y que al otro día cuando se levanten por la mañana TODOS resacosos a ninguno se le ocurra preguntar:
qué, como fue la boda....???

lunes, 20 de julio de 2009

REFLEXION SOBRE LOS "EX" A LOS CUARENTA...





Quién no tiene un "ex" en su vida a partir de los 40??? Y no me refiero a un ex-amigo, ex-vecino,ex.colega, ex-compañero de clase,etc... no, me refiero a un ex- en toda regla, un ex-de alcoba,un ex-de larga temporada.
A ver: cuando estás con alguien es porque te gustan cosas de ese alguien, por ejemplo: era buen bailarín, era bueno en la cama, era un perfecto relaciones públicas, era una persona divertida, era un tío inteligente,etc...
Lo malo, lo insoportable,lo que te hace abandonarle, lo descubres DESPUES!!!.....
Y yo me pregunto, porqué han de terminar las relaciones con esos "seres entrañables"?, porqué no podemos quedarnos con esa parte que nos gustó de ese colega, porqué un "ex" siempre es esa persona con la que no puedes o no debes volver a hablar? porqué no puedes dirigirte a ese "ex" tan simpático que tuviste y decirle: HEY colega, cuéntame algo divertido!!!, o llamar a ese "ex inteligente" y decirle: HEY colega, puedes ayudarme con los apuntes de Física? o a ese "ex bailarin" decirle: HEY colega, nos pegamos unos bailes este sábado?, si.. si.. ya lo sé, hay respectivas parejas por ambas partes, pero que coño!!!! que vengan también!!!
Resumiendo, la vida son cuatro días y tres nos los pasamos pensando en el futuro que nos espera.
No sería más fácil recuperar los trozos del pasado y hacer un puzzle en el que encajaran todas las piezas?
Supongo que todos tenemos demasiados prejuicios para encajar algo tan simple como la amistad con los "ex".
Yo soy la primera que posiblemente me costaría aceptarlo, pero también pienso que si TODOS lo aceptáramos sería mucho más fácil.
Está claro que a los 42 tacos y después de varias experiencias yo me he quedado con el MEJOR!!!, pero insisto, deberíamos valorar más a nuestras ex-parejas, ya que para bien o para mal han formado parte de nuestras vidas, han vivido, la mayoría de las veces, años a nuestro lado, han llorado con nosotr@s, han participado de nuestra maternidad( en el caso de nosotras) e incluso más de una vez nos han ayudado a levantarnos cuando estábamos hundid@s..
Siiiii.... ya lo sé... hay muchos tipos de "ex" y algun@s no queremos ni encontrárnoslos en el metro, pero eso son casos excepcionales que tocaré en otro capítulo.
Ahora me quedo con los "ex_pareja" que tantas veces pasan a ser también "ex-amigos" y eso a veces es algo triste no?? qué os parece???

miércoles, 1 de julio de 2009

Puedo escribir los versos más tristes esta noche.. Pablo Neruda



Un narrador paravilloso, no se puede escuchar hasta el final sin derramar una lágrima..

lunes, 29 de junio de 2009

MICHAEL, QUE ESTAS EN LOS CIELOS...



Para mi, una de las mejores actuaciones....

jueves, 18 de junio de 2009

DEDICADO A MI SOBRINO IVAN.



SER FUERTE ES PERDONAR A ALGUIEN
QUE NO MERECE PERDÓN.

SER FUERTE ES DEMOSTRAR ALEGRÍA CUANDO
ESTAS TRISTE.
SER FUERTE ES SONREIR CUANDO TIENES GANAS DE LLORAR.
SER FUERTE ES HACER A ALGUIEN FELIZ CUANDO
TIENES EL CORAZÓN TRISTE.

POR ESO IVAN,AUNQUE PIENSES QUE ES MUY DIFICIL ,


TIENES QUE SER FUERTE !

TIENES QUE SER FUERTE Y ESTUDIAR



Y TIENES QUE CREER EN TI.


TODOS TE QUEREMOS Y CONFIAMOS EN TI


PORQUE SABEMOS QUE ERES UNA PERSONA MUY VALIENTE


Y YO ESTARE ESPERANDO QUE VENGAS Y ME DIGAS:


"TITA GLORY, HE SACADO MUY BUENAS NOTAS PORQUE


SOY LISTO, Y SABIA QUE PODIA HACERLO!!"


CONFIO EN TI, NO ME DECEPCIONES.

Recuerda siempre que las personas que estamos a tu alrededor te queremos y queremos que seas feliz.


Cada día cuando te levantes, mirate al espejo y dí: VOY A ESTUDIAR MUCHO PORQUE YO PUEDO HACERLO Y CONFIAN EN MI!!!






UN BESO MUY FUERTE DE TU TITA GLORY!!



CUELGA ESTA FRASE EN LA PARED DE TU HABITACIÓN, CADA MES PONDREMOS UNA NUEVA PARA ANIMARTE OK??:


"Si quieres ser el mejor, no te quedes mirando la escalera.
Empieza a subir, escalón por escalón, hasta que llegues
arriba."


martes, 16 de junio de 2009

MUY BUENA NOTICIA!!!

Investigaciones sobre Sensibilidad quimica múltiple en publicaciones que apoyan su base fisiológica:

http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2009/06/investigaciones-sobre-sensibilidad.html

El Síndrome de Sensibilidades Químicas estará en la lista de las condiciones médicas aseguradas por el gobierno.

Nos han informado que el SQM estará en la lista de enfermedades en los esquemas médicos electrónicos y los formularios electrónicos de reclamación de honorarios.

El MEDIS-DC (Centro de desarrollo de sistemas de información médica), organización afiliada con el Ministerio de Salud, Trabajo y Bienestar y el Ministerio de Economía, Comercio e Industria, está planeando hacer efectiva la revisión el 1 de octubre.

Será la primera vez que el gobierno reconocerá oficialmente la condición. El hecho de que una condición esté o no cubierta por los seguros médicos se basa en esta lista, y se supone que el hecho de que el SQM se añade a ella traerá alivio a las 700.000 personas estimadas de sufrir dicha condición y que están actualmente pagando los gastos del tratamiento.

En mayo el comité de Coordinación del Síndrome del Edificio Enfermo, organización con base en Tokyo, que había insistido al Ministerio de Salud, Trabajo y Bienestar de reconocer oficialmente el SQ como condición médica, fue avisado por el Ministerio de someter una aplicación de aprobación al MEDIS-C. Esta organización contactó al comité el 1 de Junio con la noticia que planea añadir el SQ a la lista con fecha 1 de Octubre.

“No hay una regla que dice que una condición que no está en la lista no puede ser citada en los formularios de la petición de honorarios del tratamiento médico, pero es más probable que las condiciones de la lista reciban aprobación de la cobertura del seguro de salud” dijo un oficial del Ministerio de Salud, Trabajo y Bienestar.

Shinobu Hirota, director del Centro de Apoyo al Síndrome de Sensibilidad Química con base en Yokohama, dijo “ tener la condición aprobada servirá de apoyo para los sufridores del SQ”.

(Gracias a Isabel Arinyo por la información asi como a Mariajo de Mi estrella de Mar)

sábado, 6 de junio de 2009

DESESPERACION

Hace muchos años (27/09/1986) que escribí esta historia, ocupaba una página, de las cuadriculadas de toda la vida, si, las libretas que utilizábamos las que ahora tenemos 40 tacos o más y entonces íbamos al cole con mil libretas iguales con las tapas granates , una para cada asignatura....
Buscando en el baúl de los recuerdos lo he encontrado y me he sorprendido de cómo tan joven podía escribir cosas tan "inquietantes".
Con ello os hago partícipes de mis primeras andaduras en la escritura:
"Llevaba los auriculares puestos cuando se abrió la puerta de par en par.
Su afición era grabar ruidos de botellas cayendo desde un séptimo piso, el chirrido de una ventana
oxidada, el cantar de un pájaro acatarrado, el estornudo de un hombre viejo
sentado en el mismo banco de la misma plaza, con todo ello hacía
una mezcla y pasaba las horas recostado en su cama regocijándose con tales
ruidos infernales.
Lo llamaban loco aunque yo sé que no lo era. Se refugiaba en un mundo
imaginario donde sabía que nadie podía adentrarse jamás. El día que esos hombres
vinieron a buscarlo se sintió feliz. No le gustaba su cama ni el lugar donde
vivía y soñaba con algo mejor para él.
Lo llevaron en una ambulancia hacia un lugar donde la niebla era
densa y no veía más allá de sus narices. En un instante se encontró en una
diminuta habitación: en lo más alto había un agujero con doce barrotes que el se
dedicó a contar,
las paredes estaban llenas de signos de locura, uñas pegadas a la cal con sangre
que llegaba hasta el suelo, grandes boquetes que dejaban ver claramente que
alguien había decidido dejar ese antro por voluntad propia.
¿Cuántas cabezas habían golpeado aquella pared?
Pasaron dos años, su estado de ánimo iba decayendo. No se había
acostumbrado a sus doce barrotes ni a su pequeño paseo diario y entonces lo
decidió. Era inteligente y sabía que en algún lugar le esperaba algo mejor. Fue a su
habitación y volvió a observar esos trazos de sangre secada por los años; pensó que debía
ser fácil si el primer golpe era fuerte pues con un segundo todo habría
terminado.
Puso las palmas de sus manos pegadas a la pared, contó hasta diez y en cada
n´mero que brotaba de sus labios, gotas de sudor y lágrimas resbalaban por sus
mejillas. Dio el
primer golpe, la sangre empezó a resbalar por sus ojos, ya no existía el mundo,
todo era rojo como la muerte a su alrededor; se sintió desvanecer y sus piernas
no pudieron aguantar su peso. El segundo golpe no fue necesario, cayó al suelo
como se había propuesto y, aquel cuchillo que con dos piedras tan bien había
dispuesto, fue a clavarse en lo más hondo de su corazón.
Sintió desgarrársele el alma y pese al dolor esbozó una
sonrisa; segundos antes de la muerte todavía pensó que en algún lugar le
esperaba algo mejor".
Glory 27/09/1986

jueves, 4 de junio de 2009

HA RESURGIDO COMO EL AVE FENIX.... y se acabó la historia de amor virtual




Cuando empecé esta historia de amor, sentía tanto dolor en mi corazón al ver como mi hermana iba perdiendo su vida poco a poco; un día era una mascarilla, al otro día aparecía con gafas negras, unos días después era una gorra por la sensibilidad al sol, a los químicos, a los olores, a todo.......


Nadie sabía si mejoraría ó empeoraría cada día más, las expectativas eran bastante pesimistas, ni siquiera los doctores podían animarnos: una enfermedad emergente, sensibilidad a los quimicos, está muy cargada de tóxicos, ha de comer TODO ecológico, la mascarilla cada vez más potente etc etc etc...


Cuando empecé esta historia, ella casi no podía salir de casa, una hora fuera le suponía un par de días de encierro, de urgencias con síntomas de deshidratación por no poder ni comer ni beber absolutamente nada y yo...... no sabía que hacer.


No podía ayudarla, no tenía ni puta idea de cómo hacerle superar algo que a mi misma me superaba..... no puedes dar ánimos cuando tienes el corazón hecho añicos.. pero entonces se me ocurrió: voy a hacer que olvide la realidad, voy a crearle un mundo virtual, voy a hacer que sus sueños se vuelvan realidad, y así lo hice.


Si no podía cambiar la realidad, haría que viviese un gran amor, que soñase con alguien que la entendiera, que pudiese apoyarse en su hombro y llorar o reír y así empezó esta historia de amor que hoy toca a su fin.


Aunque su enfermedad sigue ahí implacable, ha bajado su carga tóxica, debe cuidarse mucho y no sabe en qué momento puede volver a ser tan duro como fue el principio, pero esta historia debe acabar porque ha llegado el momento que con su fuerza y coraje empiece a vivir su propia historia de amor, una historia de amor que ahora debe empezar con sus hijos, sus nuevas amistades, su familia y su optimismo.


Raquel, esta historia tiene que terminar para dar paso a la realidad y tu yo sabemos que la realidad muchas veces supera la ficción.


Un besazo y ánimos, ahora sabes que tu puedes.




jueves, 14 de mayo de 2009

ALGO INESPERADO...

En el próximo capitulo descubrireis a la AMIGA MISTERIOSA!!
Quién puede ser ELLA???



Y si fuera ella?...
Cómo acaba su historia de amor?

martes, 12 de mayo de 2009

HISTORIA DE AMOR.. QUINTA PARTE

Ayer fue un día muy especial, un día que guardaré en mi corazón con algodones para que no se deteriore ni se borre de mi memoria pasen los años que pasen.
Decidimos ir a cenar con mi amiga misteriosa, tarea harto difícil ya que es una persona casada y con dos pequeños, pero después de muchos avatares lo conseguimos.
Como ya sabéis, no podemos ir a cualquier sitio debido a su enfermedad, no podíamos ir a cualquier restaurante por romántico que fuese, tampoco podíamos ir a una cena con espectáculo por los perfumes a nuestro alrededor etc. Y al final la llevé a cenar allí donde sabía que ella podría respirar.
Fuimos a un restaurante precioso a la orilla del mar, había una cala con arena finisima y podíamos oír el ruido de las olas mientras charlábamos sobre nuestro futuro como amigos y... nuestros ojos confundían la amistad con.. que sé yo.....
No podía pensar en otra cosa que no fuese mi futuro con ella pero no sería ético presionar a alguien en su situación; ella necesita su tiempo y aclarar su vida para poder ver lo que yo le puedo aportar.. y yo tengo todo el tiempo del mundo. Esperaré y disfrutaré de esos trocitos de su vida que le puede arañar al tiempo.
Tengo que contaros que no tuvo necesidad de ponerse su mascarilla en toda la velada, su Sensibilidad Química (SQM) está mejorando notablemente ultimamente y eso hace que pueda comer más variedad de alimentos, que pueda desprenderse de su "camuflaje" más a menudo (léase gafas oscuras por la sensibilidad a la luz, mascarilla por los olores químicos, gorra por el sol etc...)
En todo momento sentí que estaba con una persona que no estaba en absoluto enferma, me dí cuenta de lo "vistosa" que puede llegar a ser esta enfermedad, pero en un "plis"!! puedes incluso olvidar que esa persona tiene su vida limitada debido a los químicos que nos envuelven.
Reconozco que a mi lo que más me atrajo de ella el primer día que la vi, fue su aspecto, tan diferente a las demás personas que puedan pasear por el campo, y en ningún momento la he considerado una persona enferma, aunque sé que lo és, pero su fortaleza hace que anules ese pensamiento y la veas como alguien con muchas ganas de querer y ser querida.
Después de cenar nos acercamos al mar, nos sentamos en la arena y hablamos de nuestra amistad, de mi apoyo incondicional y de ese futuro tan incierto que algún día llegará...
Nos abrazamos, y alli, a la luz de la luna , sentimos como a lo lejos una música nos inundaba de paz, en el restaurante había baile y nuestros corazones bailaron alli, bajo la luna al ritmo de nuestros latidos.....


Conoceis a alguien mejor que Andi García para ilustrar hoy nuestra historia de amor??
Yo no....

miércoles, 6 de mayo de 2009

A mis seguidor@s

Este fin de semana nuevo capítulo de "Historia de amor", y vamos por el 5!!!
Promete ser muy interesante....

ENTREVISTA TV3 SINDROME QUIMICO MULTIPLE




Adjunto alguna foto mientras espero tener un enlace a la entrevista que se efectuó el domingo en Terrasa.


Debido a la gripe porcina muchas de nuestras amigas enfermas de SQM se han sentido menospreciadas y rechazadas por su entorno.


El hecho de llevar mascarilla, y la ignorancia de muchas personas, las ha hecho sentirse mal y por eso esta entrevista para que la gente entienda la diferencia entre una mascarilla y otra.


martes, 28 de abril de 2009

Has cumplido los 40 ó los rondas?? LEE Y RECUERDA!!


No lo he podido evitar, cuando lo he visto he dicho: esto pa´mi blog!!!

Agradecida a la persona que ha dedicado su tiempo a escribir algo tan bueno sobre mi generación.

Somos los que nacimos en la década de los 70 (un par de años arriba, años abajo), los que estamos currando de algo que nuestros padres ni podían soñar, los que vemos que el piso que compraron nuestros padres ahora vale 20 o 30 veces más, los que estaremos pagando nuestra vivienda hasta los ¡60 años!. Nosotros, no estuvimos en la Guerra Civil, ni en mayo del 68, ni corrimos delante de los grises, no votamos la Constitución y nuestra memoria histórica comienza con las olimpiadas del '92.

Por no vivir activamente la Transición se nos dice que no tenemos ideales y eso que sabemos de política más que nuestros padres y de lo que nunca sabrán nuestros hermanos pequeños y descendientes. Somos la última generación que hemos aprendido a jugar en la calle a las chapas, la peonza, las canicas, la comba, la goma, el rescate o el bote bote y, a la vez, somos la primera que hemos jugado a videojuegos.

Hemos ido a parques de atracciones o visto dibujos animados en color. Los Reyes Magos no siempre nos traían lo que pedíamos, pero oíamos (y seguimos oyendo) que lo hemos tenido todo, a pesar de que los que vinieron después de nosotros sí lo tienen realmente y nadie se lo dice.

Se nos ha etiquetado de generación X y tuvimos que tragarnos 'bodrios' como: Reality Bites, Melrose place o Sensación de vivir, que te gustaron en su momento, pero... vuélvelas a ver, verás que chasco.

Somos la generación de Compañeros, de Al salir de clase...Lloramos con la muerte de Chanquete, con la puta madre de Marco que no aparecía, con las putadas de la Señorita Rottenmayer. Somos una generación que hemos visto a Maradona hacer campaña contra la droga, que durante un tiempo tuvimos al baloncesto como el primero de los deportes (Gracias Chicho!).

Hemos vestido vaqueros de campana, de pitillo, de pata de elefante y con la costura torcida; nos pusimos bombers sin miedo a parecer skin heads.

Nuestro primer chándal era azul marino con franjas blancas en la manga y nuestras primeras zapatillas de marca las tuvimos pasados los 10 años (Esas J'hayber!). Entramos al colegio cuando el 1 de noviembre era el día de Todos los Santos y no Halloween, cuando todavía se podía repetir curso.

Fuimos los últimos en hacer BUP y COU, y los pioneros de la E.S.O. Hemos sido las cobayas en el programa educativo, somos los primeros en incorporarnos a trabajar a través de una ETT y a los que menos les cuesta tirarnos del trabajo... Siempre nos recuerdan acontecimientos de antes que naciéramos, como si no hubiéramos vivido nada histórico.

Nosotros hemos aprendido lo que era el terrorismo contando chistes de Irene Villa, vimos caer el muro de Berlín y a Boris Yelsin borracho tocarle el culo a una secretaria; los de nuestra generación fueron a la guerra (Bosnia, etc.) cosa que nuestros padres no hicieron; gritamos OTAN no! bases fuera!, sin saber muy bien qué significaba y nos enteramos de golpe un 11 de septiembre.

Aprendimos a programar el vídeo antes que nadie, jugamos con el Spectrum, odiamos a Bill Gates, vimos los primeros móviles y creímos que Internet sería un mundo libre.

Somos la generación de Espinete, Don Pimpón y Chema 'el panadero farlopero'.Los q recordamos a Enrique del Pozo cantando con ganas abuelito dime tu...). Los mundos de Yupi y las pesetas rubias con la jeta de Franco en algunas de ellas. Nos emocionamos con Superman, ET, los Goonies o En busca del Arca Perdida. Los del bocata de chorizo y mortadela y también Phosquitos, los Tigretones eran lo mejor, aunque aquello que empezaba (algo llamado Bollycao) no estaba del todo mal.

Somos la generación del coche fantástico, Oliver y Benjí... La generación que se cansó de ver las mamá chicho.

La última generación que veía a su padre poner la baca del coche hasta el culo de maletas para ir de vacaciones.

La última generación de las litronas y los porros, y qué coño, la última generación cuerda que ha habido. La verdad es que no sé cómo hemos podido sobrevivir a nuestra infancia!!!!

Mirando atrás es difícil creer que estemos vivos en la España de antes: Nosotros viajábamos en coches sin cinturones de seguridad traseros, sin sillitas especiales y sin air-bags, hacíamos viajes de más de 3h sin descanso con cinco personas apretujadas en el coche y no sufríamos el síndrome de la clase turista.

No tuvimos puertas con protecciones, armarios o frascos de medicinas con tapa a prueba de niños. Andábamos en bicicleta sin casco, ni protectores para rodillas ni codos. Los columpios eran de metal y con esquinas en pico. Salíamos de casa por la mañana, jugábamos todo el día, y solo volvíamos cuando se encendían las luces. No había móviles.

Nos rompíamos los huesos y los dientes y no había ninguna ley para castigar a los culpables. Nos abríamos la cabeza jugando a guerras de piedras y no pasaba nada, eran cosas de niños y se curaban con mercromina (roja) y unos puntos y al día siguiente todos contentos.

Íbamos a clase cargados de libros y cuadernos, todo metido en una mochila que, rara vez, tenía refuerzo para los hombros y, mucho menos, ruedas!!! Comíamos dulces y bebíamos refrescos, pero no éramos obesos. Si acaso alguno era gordo y punto.

Estábamos siempre al aire libre, corriendo y jugando. Compartimos botellas de refrescos y nadie se contagio de nada. Sólo nos contagiábamos los piojos en el cole. Cosa que nuestras madres arreglaban lavándonos la cabeza con vinagre caliente (o los más afortunados con Orión).

Y ligábamos con los niñ@s jugando a beso, verdad y atrevimiento o al conejo de la suerte, no en un Chat. Éramos responsables de nuestras acciones y arreábamos con las consecuencias.

Sabias que se rifaba una hostia si vacilabas a un mayor. No había nadie para resolver eso.

La idea de un padre protegiéndonos, si trasgredíamos alguna ley, era inadmisible, si acaso nos soltaba un guantazo o un zapatillazo y te callabas.

Tuvimos libertad, fracaso, respeto, éxito y responsabilidad, y aprendimos a crecer con todo ello. Eres tú uno de ellos??

domingo, 26 de abril de 2009

COSTA BRAVA XTREM RUNNING







La Doctora Anna Cuscó del Institut Ferran, Reumatologia experimental, la alcaldesa de Palamós y nuestra amiga Isa.
Desde aqui agradecer a estos maravillosos corredores solidarios su esfuerzo y lucha para divulgar estas enfermedades.
Os añado un enlace de la noticia y unas fotos para que veais a las chicas de las camisetas mojadas (perdon) camisetas naranjas que eramos familia de enfermos de Fibromalgia, Fatiga Crónica y Sindrome de Sensibilidad química y estuvimos encantadas de ayudar en todo lo que pudimos.
Yo solo pude acudir un día, pero fue un fin de semana perfecto y lleno de solidaridad y afecto hacia estos enfermos.
Espero que se sigan haciendo este tipo de eventos para que se puedan conocer más estas enfermedades y sobretodo a estos enfermos: personas con coraje y muchisimas ganas de vivir.







martes, 21 de abril de 2009

COLABOREMOS TODOS... ESTO ES INDIGNANTE!!

Nos acaba de llegar una información MUY PREOCUPANTE relacionada con el Hospital Clínic de Barcelona y con el Departament de Salut de Cataluña.

Esta información es fiel reflejo de la dinámica en política sanitaria que vivimos día a día, no sólo en Cataluña, sino en el país entero, con el agravante de que está deteriorándose a pesar de nuestras reivindicaciones, solicitudes, gestiones, acuerdos políticos y lo que es peor, a pesar de toda la documentación y evidencia científica que tienen los responsables de salud encima de la mesa. Seguimos siendo enfermos políticamente incorrectos y nos quieren seguir ninguneando, ahora más que nunca.

En Cataluña, no sólo no están cumpliendo la Resolución 203\VIII votada por unanimidad el 21 de mayo del 2009 para asegurar servicios sanitarios mínimos para el SFC y la FM, sino que estamos perdiendo los pocos derechos que habíamos ganado. En el resto del territorio nacional el panorama es aún más desolador.

Con el fin de facilitar el trabajo, a continuación os adjuntamos un escrito para que cada una/o de nosotras/os lo dirijamos a las direcciones que indicamos a continuación, así como a la Ministra de Sanidad y a los máximos responsables de salud de cada comunidad autónoma. No obstante, si lo consideráis conveniente, podéis optar por enviar mensajes personalizados.

Rogamos hagáis llegar esta noticia a todas las asociaciones de enfermos que conozcáis, a vuestra libreta de direcciones, amigos y simpatizantes, así como a todas aquellas personas que puedan ayudar en su difusión a través de webs y blogs, que tengan acceso a Faccebock u otros medios de difusión.

Todas/os juntas/os conseguiremos por fin el trato justo y digno que nos merecemos.

Un abrazo,



Francisca Gutiérrez Clara Valverde
Presidenta ASQUIFYDE Presidenta LIGA SFC



ESCRITO PARA DIRIGIR A LA MINISTRA DE SANIDAD,
RESPONSABLES DE SANIDAD DE LAS
COMUNIDADES AUTÓNOMAS, Y EN CATALUÑA A:
oiac@msps.es
consellera.salut@gencat.cat
mlpuente@catsalut.cat
jargimon@catsalut.cat
caterina.mieras@parlament.cat
belen.pajares@parlament.cat
francesc.sancho@parlament.cat
uriel.bertran@parlament.cat
lluis.postigo@parlament.cat

Desde este enlace podéis acceder a todas las comunidades:

http://www.mpr.es/Enlaces/Enlaces_Administraciones+Autonomicas.htm



———————————————————



Distinguido/a Sr/a:


Hemos sabido de los cambios que se están realizando en la sanidad pública catalana en relación con los enfermos de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple, que no dejan de reflejar la situación caótica a nivel nacional que padecemos los afectados.


Política actual en el Hospital Clínic de Barcelona:


1) Se ha interrumpido la programación de visitas nuevas y concertadas en la unidad pública de SFC del Hospital Clínic de Barcelona.

2) Se plantean coger sólo los pacientes de la zona (BCN esquerre) y derivar los demás a no se sabe qué unidad de su zona.

3) El Hospital Clínic ha recibido una orden de “fusión” de las unidades de FM-SFC.

4) No quieren que los médicos de SFC del Hospital Clínic valoren los aspectos de invalidez laboral de los pacientes.

5) No quieren integrar la asistencia del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple con el SFC y la FM. Han cerrado la Unidad de SSQM de Bellvitge sin avisar y han derivado 250 pacientes “de golpe” al Clínic que tiene una lista de espera muy larga para atender a los pacientes de SSQM.

6) Las consultas como Unidad Altamente Especializada que se realicen desde otras unidades de SFC no serán en presencia del paciente, sino como segundas opiniones “a distancia”.

7) El Servicio Catalán de Salud ha paralizado todos los programas de difusión y formación en SFC a Medicina Primaria y Especializada. Por supuesto, no existen programas de difusión y formación en SSQM.

Han aparecido informaciones científicas sobre SFC que no son ciertas ni traducen el estado científico del conocimiento en el SFC (están intentando darle un origen psicógeno al SFC)

Estas actuaciones, nos llevan a pensar que la situación de los enfermos que padecemos uno o más de estos síndromes, está siendo GRAVEMENTE PERJUDICADA.

Podemos también extraer algunas conclusiones de los puntos anteriores:


1.- La unidad de SFC y la unidad de SSQM del Hospital Clínico de Barcelona están saturadas y sospechamos que llamadas a desaparecer.

2.- Se pretende ir reduciendo el número de pacientes que hasta ahora se estaban atendiendo en el Hospital Clínico desde cualquier zona del país, dejando sin atención sanitaria especializada a los enfermos de SFC que no correspondan a la zona de BCN-Esquerre, lo cual es una auténtica barbaridad mientras no se creen otras unidades especializadas en el resto del país. Es un gran paso hacia atrás. Las demás derivaciones son un misterio, ya que no sabemos de muchas más unidades especializadas.

3.- Quieren integrar en un mismo servicio a los pacientes de FM y SFC, cuando la fibromialgia, siguiendo el consenso científico está siendo atendida por reumatólogos y el SFC por internistas. Pensamos que existe un intento político, contra todas las evidencias científicas, de reconvertir al enfermo de SFC en un enfermo de FM. En cuanto al enfermo de SSQM, ni se le nombra. Sospechamos que en este caso el futuro es aún más oscuro, ya que se niega incluso a reconocer oficialmente por parte de la Seguridad Social este último síndrome.

4.- La unidad de Fatiga Crónica del Hospital Clínic y la Unidad de Toxicología, son centros de referencia con autoridad suficiente para emitir diagnósticos clínicos y realizar informes donde se valore la capacidad laboral de los pacientes. Esta desautorización significa volver a una situación de indefensión jurídica, ya que los enfermos que consiguen llegar ahí, no podrán disponer de los informes elaborados por esta unidad que pertenece a la sanidad pública y que además está reconocida como centro de referencia. Si el Hospital Clínic no puede realizar una evaluación que ayude a un juez a tomar la decisión correcta sobre conceder o no una invalidez… ¿quién lo hará? ¿los tribunales médicos de la seguridad social que es sobradamente sabido que desconocen estas patologías y ningunean a los pacientes? ¿los médicos forenses de los tribunales que actúan en el mismo sentido?

Sabemos de una unidad de FM de la comunidad valenciana, donde no se diagnostica ni el SFC ni el SSQM. Algunos pacientes de ese centro vienen refiriendo dificultad para obtener informes médicos ajustados a la realidad. Si esto está pasando en un centro de referencia de FM ¿qué futuro nos está esperando a las personas afectadas?

5) Quieren segregar al SSQM de la FM y del SFC. Pensamos que para convertirlo únicamente en una enfermedad de origen laboral. Todos sabemos que esto NO ES CIERTO por las siguientes razones:

1º.- Las tres enfermedades tienen un tronco y síntomas comunes.

2º.- En muchos pacientes dos o tres de estos síndromes se superponen.

3º.- El SSQM no es sólo de origen laboral, si no que es también una enfermedad de origen común debido a las exposiciones bajas a tóxicos químicos existentes en nuestro entorno medioambiental.

4º.- No se realizan suficientes diagnósticos diferenciales en los enfermos que padecen FM de SFC ni de SSQM, cuando en la realidad nos estamos encontrando que aumentan exponencialmente los casos de pacientes en los que coinciden las tres patologías. Esta práctica clínica debe realizarse por especialistas en la materia y por lo tanto deben coexistir en todos los centros donde se atiendan enfermos de FM como unidades especializadas. Sin embargo, insisten en diseccionar dos de los tres síndromes, la FM y el SFC, al tercero, el SSQM, sencillamente lo hacen desaparecer.

6) Estamos reivindicando una atención médica más humanizada y más especializada para la atención sanitaria en general. En contra de la petición de los que pagamos esta sanidad pública, se atreven a plantear la posibilidad de realizar segundos diagnósticos a distancia, sin la presencia del paciente. Creemos que el aprovechamiento de las nuevas tecnologías no deben privar a los pacientes de una atención personalizada, precisamente cuando se trata de ratificar una enfermedad crónica de difícil pronóstico y básicamente de diagnóstico clínico.

7) La comunidad científica internacional, e incluso el propio Parlamento Europeo, están denunciando la necesidad de seguir investigando, además de ir formando e informando sobre las enfermedades emergentes como la FM, el SFC y el SSQM a los profesionales de la salud. Sin embargo, desde el Servicio Catalán de Salud, que es supuestamente la avanzadilla de este país en estos temas, deciden sencillamente PARALIZAR LA DIFUSIÓN Y LA FORMACIÓN EN SFC en ATENCIÓN PRIMARIA y en ATENCIÓN ESPECIALIZADA. Nuevamente, al SSQM sencillamente ni se nombra, como si con ello la patología fuese a desaparecer.

Cada vez son más numerosas las publicaciones con evidencias científicas que demuestran que la FM, el SFC y el SSQM NO TIENEN ORIGEN PSICÓGENO. Pero esta realidad de los hechos no interesa en absoluto a los profesionales de la salud que nos atienden, que parecen más políticos que desean proteger su status que médicos que deben preservar la salud de los ciudadanos.

De todas estas informaciones que hemos recibido, se puede deducir que se rentabiliza mucho mejor todo el colectivo si:

1) Se “fusiona” el FM con el SFC
2) Se niega el SSQM

Esta situación es muy grave porque por un lado supone negar la evidencia, y por otro que los pacientes no reciban los tratamientos adecuados, lo cual en algunos casos, como en los pacientes que padecen también SSQM, viene incluso a agravar la patología.

Lo bien cierto, es que de esta forma creemos que se está intentando evitar conceder invalideces a personas que sobreviven como pueden. ¿Quiere eso decir que con estas decisiones conseguirán que las personas sigan trabajando? ¡NO! Quiere decir que muchas personas dejarán de trabajar porque la evolución de la enfermedad no se lo permitirá, agotarán todas las i.l.t. posibles hasta que pierdan el puesto de trabajo. A continuación agotarán el subsidio de desempleo, si es que les corresponde, hasta que pasen a engrosar las filas de ciudadanos que viven en condiciones económicas muy precarias, subsistiendo, cuando las consiguen, míseras pensiones no contributivas.

Lo grave de este asunto, es…, si esto está sucediendo en un lugar como Cataluña, lugar de referencia para el resto del Estado Español… ¿qué va a pasar con el resto de las comunidades?

Les rogamos tomen las medidas urgentes para que volvamos a recuperar lo poco conseguido hasta ahora, y se restablezca la normalidad en el Hospital Clínic y en el Hospital de Bellvitge de Barcelona.

Por otro lado, rogamos actúen urgentemente para hacer cumplir los pactos políticos existentes en Cataluña que hasta ahora se han incumplido y que se hagan extensivos al resto del territorio nacional con el fin de no caer en agravios comparativos.

Además, consideramos que es de máxima prioridad reconocer el SSQM como enfermedad ambiental dentro del marco de la Seguridad Social, debiendo realizarse a todas las personas diagnosticadas de FM y/o de SFC un diagnóstico diferencial de esta tercera patología. Esto abarataría costos dentro del sistema sanitario público y permitiría aplicar las terapias realmente adecuadas a todos los pacientes.

Quedamos a la espera de sus noticias.

Cordialmente le saluda,

sábado, 11 de abril de 2009

HISTORIA DE AMOR...CUARTA PARTE






Volví ayer de viaje, he estado varios días en el extranjero intentando traer nuevas ideas para mi negocio y creo que lo he conseguido. Me siento feliz, pleno y muy satisfecho de no tener que cerrar mi empresa y poder mantener a mis empleados, a los que por cierto, aprecio mucho por la labor que hacen y el empeño que ponen en que nuestra empresa siga adelante.
Durante estos días agotadores, abarrotados de reuniones, con la cabeza como un bombo debido a mis esfuerzos por hablar inglés (recuerdo a mi padre cuando me decía: sin idiomas no serás nada en la vida) y cuánta razón tenía porque aunque me defiendo, me queda mucho por aprender.
Pero cómo os iba diciendo (perdonad por mis lagunas pero todavía me afecta el jet lag después de tantas horas de vuelo) cada día de mi viaje me iba a la habitación del hotel pensando en mi amiga misteriosa, no podía quitarme de la cabeza su imagen cuando se quitó la mascarilla y pude ver su rostro por primera vez, su cara limpia, sin maquillajes, sin nada que perturbara esa mirada suya tan profunda y sincera que estoy convencido que aquel primer día me enamoró..
Intento entender cómo una persona puede vivir con tantísimas limitaciones, pero al fin y al cabo qué es la vida? es acaso salir a discotecas? meterse en un recinto lleno de humo? beber alcohol? perfumarte por las mañanas con colonia, desodorante, geles..? sentarte en una terraza a tomar el vermuth con coches despidiendo humo de sus tubos de escape a tu alrededor? En esas noches de soledad de mi hotel me dí cuenta de que ella, mi amiga misteriosa, no podía hacer las cosas que realmente NO son importantes para vivir, no es su vida tan limitada como me pudo parecer en un primer momento, no.. ni muchísimo menos.
Ella puede ir a bailar al campo con los almendros floreciendo alrededor, ella puede beber agua de los manantiales, ella puede perfumarse con aromas naturales, de azahar, de limón..., ella puede sentarse en la orilla del mar y disfrutar de ese momento como quizá yo nunca pueda hacerlo, puede pasear hacia las montañas y disfrutar del canto de los pájaros a su alrededor, y lo que es más importante: ella sabrá explicarle a sus hijos la verdadera esencia de la vida, los verdaderos valores de las personas, la importancia de los sentimientos sin tapujos y sin mentiras, porque ella, mi amiga misteriosa, desde su enfermedad ha descubierto lo que nosotros, las personas sanas, nunca descubriremos, que hay un mundo más allá de la sociedad consumista en la que vivimos, un mundo lleno de dulzura y amor,y estoy seguro que sus hijos la admiraran por ello.
Hoy me siento cansado pero no puedo evitar pensar en ella y en nuestro paseo por la playa, en nuestras manos entrelazadas, en cómo le temblaba la voz hablando de su "vida pasada" cuándo estaba sana, horas y horas dedicada a su trabajo, un gran esfuerzo que ahora se va disipando en el tiempo, en su matrimonio, algo deteriorado por los acontecimientos... y yo la escuchaba embelesado y deseando que el tiempo no pasara para nosotros. Sabía que tenía que irme por unos días y la iba a añorar mucho..
Ya forma parte de mi vida, y aunque hoy estoy cansado me siento feliz, feliz porque mañana quizá vaya a verla..
Buenas noches amiga misteriosa, y piensa en este ejecutivo que cada día que pasa siente que la corbata le ahoga un poquito más....

Gracias!!


Quería dar mil gracias a todas las personas que ven mi blog.

Gracias a vosotros se va extendiendo el conocimiento de estas enfermedades y me siento feliz de poder ser mínimamente útil en esta dura batalla que les ha tocado vivir a estas personas enfermas, entre las que destaco a mi hermana Raquel.

Muchas personas no se dan a conocer en el blog pero son amigos míos desde "tiempos immemoriables" y de forma privada me están animando para que siga con esta historia de amor, esta historia que intenta dar a conocer de una forma digamos, entretenida, lo que realmente es una enfermedad muy dura y muy difícil de soportar por los enfermos y por su entorno.

Gracias de verdad a todos y que sepais que:

"mis personajes son ficticios y todo parecido con la realidad es pura coincidencia"

Raquel, la vida te ha puesto muchos límites desde hace unos meses pero no olvides nunca jamás que siempre siempre tendrás tu imaginación y fantasía y yo siempre estaré aquí para plasmarla:

Eso ninguna Sensibilidad Química te lo podrá quitar ...

Te quiero hermanita!!!

HISTORIA DE AMOR... TERCERA PARTE


No puedo esperar más para contároslo.....
Primero deciros que mi empresa va bien.. (a pesar de mi "abandono" de los últimos tiempos); decidí congelar salarios y no he llevado a cabo ningún despido, entre todos lucharemos para encontrar una solución a esta crisis que yo creo está empezando a "agonizar".
Desde que conocí a mi amiga misteriosa no tomo una decisión que no comparta primero con ella; el hecho de ser "diferente" y esconderse tras esa mascarilla la hace sentirse más fiel a si misma y a sus principios y así lo demuestra en todos los consejos que me da. Mis decisiones desde que la conozco son mucho más humanas y colaboradoras y digamos que, el nudo de la corbata cada día me aprieta menos.
El otro día la acompañé a comprar, me sorprendí tanto de lo poco que puede comer, sólo vive de cuatro ó cinco alimentos que ha de ir probando durante dos ó tres días para comprobar que su organismo lo tolere ó no. Es fácil explicarlo pero me es tan difícil ponerme en su lugar!

Su enfermedad le ha producido intolerancias a muchas cosas, gluten, lactosa, etc. Y cuando algo la daña ó su cuerpo lo rechaza, los síntomas son muy variables entre: dolor de cabeza instantáneo, mareos, vista borrosa, hinchazón en el vientre, vómitos, diarreas, etc.


Todo esto me lo explicaba mientras la acompañaba a Veritas
(http://www.ecoveritas.es/), prácticamente el único supermercado dónde encuentra los alimentos que ella puede aceptar.
Se le iluminaba la cara cada vez que encontraba algo que la podía sacar de su "rutina" alimenticia: "Mira, !!espaguetis de maíz!!, esto si que podré comerlo, a ver si encuentro un tomate de bote que sea ecológico, sino me los voy a comer a "palo seco".......
"Anda, pechuga de pollo ecológico y yogures sin leche y...... "
Y muchas cosas más que ella miraba pero sabía que no podría probar más de un alimento durante tres días y rezar para que su cuerpo los tolerara.


Añadir a todo esto los precios de la comida ecológica, son carísimos, aunque sea comprensible ya que hoy en día es tan difícil cultivarlos sin pesticidas, fugicidas etc. Pero me entristecía ver su carita cuando miraba los precios y yo sabía que aún no había recibido ni siquiera su primera paga por baja de enfermedad.. pero eso es otra historia:
Esta enfermedad no entra por la Seguridad Social, a pesar de ser tantas las personas que la padecen:
"En España no se han llevado a cabo estudios , por lo que
especialistas como Joaquim Fernández-Solá y Santiago Nogué, del Hospital Clinic
de la Universidad de Barcelona, han de conformarse con realizar estimaciones
partiendo de los datos obtenidos en otros países (12), siempre procurando ser
cautelosos con las cifras. Los porcentajes así obtenidos estarían en torno a un
0, 5% o un 0, 75% de la población , que en cualquier caso serían más de 200.000
o 300.000 personas(13). Otros expertos como el doctor Pablo Arnold, prefieren
ser aún más moderados y estimar en torno a 100.000 o 150.000 personas el número
de personas que podrían tener una SQM de cierta gravedad . Estaríamos hablando
de un 0,2% o un 0,3% de la población (14). Pero incluso en los escenarios más
bajos, como vemos, estaríamos hablando siempre de decenas de miles de personas
afectadas.
Y además no conviene olvidar que los expertos están detectando un
aumento del número de casos, por lo que la incidencia crece de día en día
. No
olvidemos que el fenómeno de la hipersensibilidad está bastante extendido, por
lo que obviamente, si una serie de condiciones de exposición a sustancias
químicas siguen progresando no es fácil comprender que también crecerá el de las
personas con SQM. "
No existen como enfermos por lo tanto no tienen derechos, es triste pero real.

Mi amiga misteriosa está cansada... añadida a su Sensibilidad química padece Síndrome de Fatiga Crónica : http://es.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_fatiga_cr%C3%B3nica

Después de comprar hemos ido a pasear, ha sido clara:

"Amigo mío: mar ó montaña, no tengo más opciones"........

Hemos ido a la playa y hemos conversado durante horas, infinidad de sentimientos y sensaciones que otro día os explicaré.

He vuelto a sentir ese hormigueo en el estómago cuando la veía pasear con sus pies descalzos por la arena y hoy se ha quitado la mascarilla.... no amigos, no para besarme, es que hoy... con la brisa del mar...

mi amiga misteriosa podía respirar.