Seguimos mirando hacia adelante....

Sigo con mis "avances".

Mi hermana Raquel lleva dos semanas que se OLVIDA de dónde ha dejado sus mascarillas, ya no las utiliza casi nada.

Ha vuelto a nacer, no puedo decir otra cosa.

El otro día estuvimos de compras por la zona concurrida de tiendas de Malgrat (población costera) donde ella tiene el camping; yo no paraba de oler colonias, perfumes, ambientadores de las tiendas y la miraba pensando que era increible que no dijera nada de nada. Estuvo probándose ropa en una tienda que hace tres semanas no hubiera podido ni siquiera entrar porque hasta la ropa nueva "apestaba" a ambientador.

Ella, simplemente, feliz, como cualquier persona que disfruta de un dia de tiendas. Me dí cuenta que estaba yo más preocupada de los olores que ella mísma, a mi no me molestan en absoluto pero estoy tan concienciada que los huelo a mil metros, y ella ni caso, totalmente metida en su papel de "compradora compulsiva".

Si, realmente, increible, pero cierto.

Se pinta los ojos, se maquilla, se arregla cada día para salir a la calle aunque sea a por el pan y su cara irradia felicidad, se hace hasta PESADA de lo feliz que se siente, no para de decirle a todo el mundo lo bien que se encuentra, aunque no hace ninguna falta porque todo el mundo que la conoce (vivimos en un pueblo pequeño y una mujer con mascarilla es tristemente conocida) le dice que la ve muy bien ultimamente. Ha sido un cambio tan radical que le preguntan cómo lo ha hecho y ella siempre contesta: "Mi hermana que me enchufa a la máquina y me deja como nueva", estoy harta de decirle que es un dispositivo médico certificado por el Ministerio de Salud, pero ella " en sus trece" con la "máquina"......

Estoy feliz de dar esta noticia y cada dia me levanto pensando en el día que se me ocurrió tocar a la puerta de esta empresa y decirles: "Quiero saber cómo funciona eso que quita el dolor", nunca pensé ni por lo más remoto que el resultado sería tan espectacular pero asi ha sido y lo veo cada día en ella.

Son muchas las personas que se estan beneficiando de sus resultados, pero al no haber pruebas con la SQM (Sindrome quimico múltiple) me la jugué a una carta: si le iba bien BINGO y si le iba mal, por lo menos lo habíamos intentado.

Sigo diciendo que aqui me teneis para lo que necesiteis.

Os seguiré informando de su evolución.

Gracias por escucharme amig@s..

Por fin hay algo de luz en el infierno.......

Los que ya me conoceis y seguís mi blog sabeis que llevo un tiempo en el que no he podido escribir debido a mi nuevo trabajo que me ocupa muchas horas al día.
Decidí trabajar de comercial de un dispositivo médico que servía para aliviar el dolor entre otras cosas porque creí que era la manera de ayudar a mi hermana Raquel en sus tres enfermedades (Fibromialgia, ´Fatiga crónica y Sensibilidad quimica) y a todas esas personas con las que siempre me he solidarizado.
Como podreis leer más abajo, os pongo la explicación que ofrece mi hermana Raquel en el Facebook, sobre su estado actual.
Yo no quiero añadir nada más, sólo quiero deciros que si quereis informaros me envieis un mensaje (que yo no publicaré) con vuestro teléfono y me pondré en contacto con vosotr@s inmediatamente para asi poder ayudaros.
Cada uno puede pensar lo que quiera, durante más de un año he buscado por tierra y mar la manera de ayudar a mi hermana y demás enferm@s y todavía me cuesta creer que tuviera la solución tan cerca.
Puede sonar a mentira, táctica de venta o que sé yo.... me da igual amigos, si puedo os ayudaré y aqui me teneis como siempre a vuestro lado.
Las palabras de mi hermana (con sus faltas de ortografía incluídas ;)) las teneis aqui:


Raquel Garcia: "como sabra quien nos sigue,mi hermana Gloria,encontro trabajo hace poco,me dijo se trataba de vender para una empresa unas maquinas que ayudaban a aliviar el dolor,que ya me explicaria,que queria saber si eso era cierto y que conmigo seria la primera que lo intentaria si creia que asi era. "

"Nos daba un poco de miedo,pues esta empresa apenas ni ... sabia de la SQm,aunque si de la Fm y que ayudaba mucho a estas personas,pero claro,siendo yo tan electromagnetica y electrosensible,con una Sqm tan elevada...habia que hacerlo poco a poco."

"pues bien,un dia como muchos,que mas que estar mal es que estas mucho mas mal de lo de ya siempre,en los que el dolor en las articulaciones,dedos,cabeza,luz,sonidos,en fin...que estaba que no me tenia,aparece mi hermana con la maquinita."

"Me la pone,hay varios programas para distintas patologias,asi que empezo por una,despues por otra y asi,habian que me hacian un efecto de agudizacion del dolor instantaneo,me congestione y empeoro el dolor por todo el cuerpo,la cabeza me estallaba.... "

"Probó otro y fueron segundos en los que de repente le dije..."Glory,se me ha ido de golpe el dolor de cabeza,ahora el de los dedos que siempre estan como rotos,me siento muy bien de golpe,con ganas de reir,de llorar de emocion"
Raquel Garcia "a los pocos minutos ya empece a sentir que me cargaba otra vez y me desconecto,mi sorpresa fue al levantarme,senti que apenas pesaba mi cuerpo,no dejaba de reir de la alegria,me sentia con gans de saltar,tan aliviada como hacia muchos años que no me sentia,parecia un sueño y aun me lo parece. "

"al dia siguiente me dolio mucho la cabeza,y como no sabiamos si era de la maquinita,un efecto secundario,o de que empezo una tormenta tremenda y a mi siempre me produce un fuerte dolor."

"dejamos pasar unos dias,pero mi mejora ya la notaba,seguian sin dolerme las manos,cosa que no ocurria en casi 2 años seguidos ni un dia de mi vida."

"Me la volvio a poner y seguimos comprobando los sintomas y demas,yo no quise mirar ni saber si esta conectada o no,no queria sugestionarme,ya sabeis que enseguida se nos juzga de si es psicologico o no,pero no es asi,he mejorado que ni yo me lo creo,he podido subir escaleras sin tener que descansar a cada peldaño,puedo estar cerca del ordenador sin atontarme,ya no se me hincha la tripa como a una embarazada al entrar en contacto con simplemente el tf movil
me siento vital,ligera,sigo teniendo dolores,pero no esa fatiga atormentadora,he mejorado mi calidad de vida muchisimo,siento que es como un sueño."

"Mis amigas mas cercanas,sea por internet o personalmente,me han visto el cambio,mi marido hoy estaba sorprendido de verme que sigo con la misma energia de la mañana a la tarde despues de varios dias,que no dejo de cantar,me ha cambiado el humor. "

"Me costaba decir esto,pues sabia que mas de una persona lo iba a ver como el anuncio del milagrito para ayudar a vender a mi hermana Gloria,porque podria parecer que lo que digo no es cierto,pero...es asi de cierto y queria compartirlo."

"Claro que quiero que mi hermana venda,pero no solo por el bien de ella que esta pasando muchos apuros,es por el bien de todas. "

"Hace un rato,hablando con una amiga,me decia que tenia que compartirlo ya,para ayudar a muchas de las enfermas de sqm y la verdad esque asi lo he hecho,alla cada cual que piense lo que quiera"

"mi hermana ha sido la que ha estado a mi lado en todo momento desde que enferme,la que mas rapido y mas bien comprendio la enfermedad y asumio los cambios que tenia que hacer para estar cerca de mi sin dañarme,ella sabe como he llegado a estar y lo ha pasado fatal de verme,y ella se ha implicado hasta el punto de conseguir algo que me pudiese ayudar a estar mejor. "

"Ha sido algo que ha salido asi sin mas,que nosotras mismas nos decimos que como ningun medico se le ha ocurrido."

"Seguiremos investigando sobre el tema,ahora estamos esta semana poniendosela a mas enfermas de sqm para comprobar que tengan el mismo resultado. "

" para la fm va muy bien tambien,pero el tema esta en las que tenemos una sensibilidad tremenda y muchos metales en el cuerpo,hay que estudiarlo esto y os prometo que seguiremos,os dire como me sigo encontrando.
"
"Mi hermana Gloria se ofrece a que quien quiera intentarlo y probarla,ir y que lo comprueben.

yo no puedo economicamente,igual que muchas de nosotras,pero os aseguro que si mi hermana me dice ahora mismoq ue no podra ponermela mas,me sentiria fatal,lo sacaria de donde fuese. "

"La otra chica que lo ha probado,una enfermera,con fm,SFC y principios de sqm quedo emocionadisima,no se lo podia creer. ...

ojala hayamos descubierto algo nuevo,ojala podamos demostrar que si que hay algo para todas nosotras,esta claroq ue si no somos nosotros mismos,los enfermos,nadie va a hacer nada por nosotras."

"os ire informando y quien quiera ponerse en contacto con mi hermana que me lo diga que yo le paso el telefono rapidamente y hablais con ella.
ahora...en cuanto noto que me empiezo a agotar un poco,me pongo otra vez,en unos minutos ya me siento bien,pero como decia antes,mi hermana sabe todo lo que ha ido haciendo. "

"yo solo puedo decir que es alucinante,yo no soy una enferma normal de fm o sqm,lo mio es muy duro,apenas salia de mi casa,apenas podia comer nada,no me apartaba de mi mascarilla y mi mejora ha sido en todos los aspectos,hemos analizado otras circunstancias,el tiempo y demas...pero nada...yo se lo que tengo mejor que nadie y como me siento. "

"y si,es muy serio,tanto que ademas de asustarme por ser tan increible,me da mala leche de haber estado tan mal y que nadie se haya puesto a preocuparse de nosotras e investigar e intentar algo asi. "

"como digo,seguiremos haciendo de las nuestras y comprobando,pero simplemente,todo lo que he escrito asi del tiron ahora mismo,hacia mucho que no era capaz,para mi ya es algo increible."

Pues esa es la explicación que os deja y no añado más,

Un beso fuerte a mi hermana Raquel, espero que esa historia maravillosa de amor que escribí en mis primeros pinitos en el blog acabe siendo solo eso...... una historia para recordar y nada más.... Si sólo es un sueño, si estamos tan locas como para conseguir algo que ni los médicos han sabido ver .... sigamos asi....

eternamente locas... ..........................

VIDEO DE MI HERMANA RAQUEL EN TELEVISION VALLES ORIENTAL

Creo que Raquel explica de una manera muy natural y sin "adornos" lo que significa realmente la sensibilidad quimica.
Después de ver este vídeo muchas personas podrán entender mejor lo que sienten estos enfermos en sus casas.
Gracias a Raquel (mi hermanita) por sacar fuerzas de flaqueza para estar tan entera y tan digna como ella es y siempre será.

ENTREVISTA EN "LA VANGUARDIA" A DAVID, MARIDO DE EVA CABALLE, AFECTADA DE SENSIBILIDAD QUIMICA

Traslado la entrevista efectuada a David, el marido de Eva Caballe, afectada de Sensibilidad quimica entre otras enfermedades.
Me he emocionado al leer las últimas palabras que le dedica David a Eva y estoy segura que los que leeis mi blog y teneis una idea entendereis el porqué.
Hay muchas personas afectadas de esta enfermedad que viven el aislamiento ya que sus parejas no son capaces de superar los cambios tan drásticos que se producen en su entorno, por lo tanto CHAPÓ!! por David y por su amor tan VERDADERO a Eva.
Gracias a los dos!!!

Hoy,lectura recomendada en La Vanguardia: La Contra de Ima Sanchís, con una entrevista a David Palma, el compañero de Eva Caballe (autora del blog No Fun)

Historia de amor

Eva tenía 29 años y David 26 cuando se casaron. Pocos después Eva enfermó: SQM grave y como consecuencia síndrome de fatiga crónica, fibromialgia y tiroiditis de Hashimoto. Vive totalmente aislada, su única comunicación con el mundo es su blog, donde informa sobre esta enfermedad sólo reconocida en Japón, Austria y Alemania y da alternativas ("Todo es tóxico; la tinta del bolígrafo, el papel de váter, la sustancia ignífuga que hay en muebles, ropa, coches... va emitiendo vapores que entran en el riego sanguíneo a través de la respiración y de la piel"). Acaba de publicar Desaparecida (El Viejo Topo). Esta entrevista trata sobre el SQM , pero sobre todo narra una historia de amor.

David Palma, testigo de lo que significa vivir con sensibilidad química múltiple (SQM)
"La gente va enfermando, se queda en casa y se hace invisible"

Tengo 35 años. Nací en La Seu de Urgell y vivo en Barcelona. Estoy casado con Eva. Soy carnicero. La política me parece pura economía. Ni derechas ni izquierdas se preocupan de las necesidades del ciudadano. Me parece infantil pensar que un Dios se preocupa por nosotros
Cómo es Eva?

Maravillosa. Es economista, trabajaba en una sociedad de valores y en los ratos libres ambos nos dedicábamos a la música. Nos conocimos en un concierto, a los dos meses ya vivíamos juntos, poco después nos casamos.

Eso es un flechazo.

Antes de que se manifestara su enfermedad solíamos decir que nuestra vida iba tan bien que era difícil que no se torciera.

¿Qué pasó?

Comenzó a ahogarse en el trabajo y ese episodio se fue repitiendo, los olores se le hicieron insoportables. Fuimos a muchos médicos y tras tratamientos con cortisona la cosa siguió complicándose hasta que apareció un problema de tiroides. Siguió decayendo y acabó con una fatiga extrema.

¿Obtuvo la incapacidad?

Sí, pese a que la sensibilidad química múltiple (SQM) no está reconocida. La mayoría de los médicos afirma que son problemas psicológicos. Eva estaba medio muerta.

¿Cuáles son los síntomas?

Problemas respiratorios, de tiroides, hormonales, digestivos, cardiovasculares, dermatológicos, neuropsicológicos, intolerancia a los campos electromagnéticos, intolerancias alimentarías, fatiga crónica, trastornos del sueño. Síntomas crónicos que se agudizan en las crisis. A través de internet encontró que su mal tenía un nombre. Dos años después un médico se lo corroboró.

¿Cómo se adaptaron a la enfermedad?

Cambiando de vida radicalmente. Dejamos de utilizar suavizantes, jabones, colonia, champú, pasta de dientes..., ningún producto que contenga cualquier químico. Lavamos la casa con bicarbonato. La ropa debe estar fabricada con tintes naturales. También tuvimos que cambiar los muebles, porque la mayoría despiden vapores tóxicos.

Entonces, Eva no puede pisar la calle.

Vive encerrada en casa para poder sobrevivir. El mundo exterior es tóxico para todos, pero para los enfermos de SQM lo es hasta el límite. Las sustancias químicas les provocan crisis y a los demás nos provocan que acabemos desarrollando enfermedades ambientales. ¿A nadie le extraña que tanta gente muera de cáncer?

Pero el caso de Eva es extremo.

Sí, no todos los enfermos sufren el mismo nivel de incapacitación y aislamiento.

¿Cuánta gente padece el SQM?

Entre un 0,75% y un 12% en los países desarrollados en los que se han hecho estudios. Muchos la padecen sin saberlo, a los que ciertos olores como el diésel, la lejía o las colonias les producen dolor de cabeza o mareo. El SQM se conoce desde los cincuenta, y pese a que existen más de cien artículos científicos que sustentan su base fisiológica y de que el número de afectados aumenta exponencialmente, la OMS no la reconoce.

Tiene mala solución.

Los intereses económicos son inmensos: todo lo que compra, lo que come, lo que bebe, la ropa que se pone, la cuna de su hijo, todo es tóxico. La gente va cayendo y se queda en su casa, se vuelven invisibles.

¿Qué ha sido de su vida?

He tenido que dejar el trabajo, por lo menos durante un tiempo. Hace tres meses tuvo una crisis a causa de un maíz y se debilitó hasta el punto de que había que darle de comer porque no se aguantaba sentada. Desde entonces vive postrada en la cama.

Se habrá vuelto una gran lectora.

No puede leer por la tinta. Algunos enfermos, según el grado, pueden ventilar el libro durante un mes y luego leerlo con mascarilla, pero Eva ni lo intenta. Cuando está bien se dedica a su blog y a contactar con asociaciones de SQM de todo el mundo.

¿Cómo le afecta a usted?

En cuanto llego a casa me ducho y dejo la ropa en una habitación aislada. Es curioso, pero cuando dejas de utilizar detergentes, suavizante, desodorante, colonia, cremas…, te das cuenta de que el mundo apesta, hemos perdido la capacidad olfativa.

La naturaleza está llena de olores.

Sí, pero no nos enferman. Es cuestión de tiempo que se reconozcan las enfermedades provocadas por los químicos que ingerimos y olemos: síndrome de fatiga crónica, fibromialgia, alergias, asma, hiperactividad, alzheimer, parkinson y distintos cánceres.

Eva, ¿solo le ve a usted?

Y a quien se preste a cambiar radicalmente de vida, es decir su madre; pero no mucho, porque ella tiene más contacto con el mundo exterior y por mucho que se duche y se cambie cuando llega a casa sigue impregnada de ambientadores.

¿Los médicos no pueden visitarla?

No. Sia un enfermo de SQM le da un ataque de apendicitis no puede subirse auna ambulancia, ni puede ir a un hospital porque utilizan sustancias que pueden ser letales.

¿Está usted todo el día en casa?

Procuro no alejarme más de 20 minutos. Cuando preparo mi comida tengo que sellar la cocina por dentro y aprovecho para leer. Pero no necesito oxigenarme, lo que me oxigena es que Eva esté bien.

Se va a volver loco.

Nuestra felicidad nunca ha estado condicionada por el entorno, nos basta estar juntos para estar bien. Sólo aspiro a que sea autónoma dentro de nuestra casa.

No pueden tener relaciones...

No. El nivel de bienestar mental que tengo con ella no me lo va a dar nadie ni lo tengo estando solo... Es que yo la quiero.



Verde, verde de esperanza para tod@s vosotr@s porque existiendo personas como Eva y David estoy segura que vuestra enfermedad se reconocerá un día u otro.

Sensibilidad química y cada vez son más........

Es duro el camino pero tenemos que seguir luchando.

Hacía tiempo que no entraba por aquí y me ha sorprendido el ver que NO TODO SIGUE IGUAL.
He entrado en youtube para ver si se había "colgado" algún vídeo relacionado con Elvira Roda (conocida porque el Pocero se hizo cargo de su traslado a Dallas, debido a su enfermedad SQM)y parece ser que Elvira lo está pasando muy mal y dedicaré mi próxima entrada a hablar de ella y su situación.
El caso es que me he llevado una grata sorpresa al ver que ha aumentado muchísimo la cantidad de vídeos e información dónde aparecen las enfermedades: FIBROMIALGIA, FATIGA CRONICA Y SENSIBILIDAD QUIMICA.
Me ha sorprendido ver que gracias al tesón y a la energía de todas estas personas enfermas y sus familiares y amigos, estas enfermedades empiezan a ser sino reconocidas por la Seguridad Social, por lo menos más cercanas a todos.
También sé en contrapartida que todo puede ser debido a que cada vez hay muchos más casos de enfermos con estas patologías, sobretodo la fibromialgia se está extendiendo "cómo la pólvora", aunque me pese decirlo pero es la verdad....
Cada vez que dedico algo de mi tiempo a informar a alguien sobre la enfermedad de mi hermana oigo lo mismo: "Si, mi vecina, mi hermana, mi profesora, mi amiga, mi tía también tiene fibromialgia...."
Son enfermedades medioambientales y están ahí, nadie estamos libres y por eso tenemos que seguir luchando, por las personas que están enfermas y sus derechos, y por un mundo mejor libre de químicos.
El otro día estuve en la clase de mi pequeña leyendo un cuento a los niños y cuando les ayudaba a ponerse las chaquetas me dí cuenta de algo tan simple como la cantidad tan enorme de SUAVIZANTE que llevaban esos niños en sus ropas. Supongo que esas mamás estarán encantadas de que sus peques huelan a limpio pero deberían entender de una vez por todas que sus peques están inhalando productos tóxicos y que con el paso de los años puede derivar en cualquiera de estas enfermedades.
Todavía hay gente que pensará que estoy exagerando, también sé que en la mayoría de los casos sucede por un cúmulo de tóxicos, es decir: peluqueras con sus tintes, gasolineras "snifando" todo el día ese maldito olor, dependientes en tiendas de pinturas etc, pero no siempre es así...
Por lo tanto sigamos luchando.
Mi próxima meta es conseguir en los alrededores de mi pueblo algún sitio para que las personas con Sensibilidad química puedan respirar tranquilas durante algún período vacacional, ya que tenemos la gran suerte, sobretodo mi hermana que padece la enfermedad, de vivir en un lugar privilegiado en la montaña y nos gustaría que otras personas pudieran tambien mejorar su salud aunque fuera por poco tiempo; pero todos sabemos que para estas personas un día en la montaña sin mascarilla y respirando el aire lo más puro posible puede hacer que mejoren muchísimo.
Raquel y yo estamos en ello y se aceptan propuestas!!! No pararemos hasta conseguirlo!