jueves, 12 de marzo de 2009

DEDICADO A MIS AMIGAS CON UNA GRAN "SENSIBILIDAD"


Sabeis? Desde hace un par de meses he hecho nuevas amistades, son personas, mujeres la mayoría, con una enfermedad denominada Sensibilidad Quimica Multiple ó Intolerancia a los Quimicos o como quieran llamarlo.
Desde que le "diagnosticaron" (y lo pongo entre comillas porque aún no está reconocida la enfermedad por la S.social en España) esta enfermedad a mi hermana mi vida ha dado un giro de 90 grados.
Dedico muchas horas al día a intentar, dentro de mis posibilidades, ayudarla, y no sólo a ella sino a todo el colectivo de personas que padecen esta enfermedad y otras como Sindrome de Fátiga Crónica y Fibromialgia, enfermedades que van bastante entrelazadas las tres.

Hay mucha gente que cree tener Fibromialgia, porque asi se lo han diagnosticado los médicos y en realidad tiene Sensibilidad química; es el caso de mi hermana, acudió a los médicos porque tenía dolores insoportables y le daban medicación muy fuerte (química naturalmente) que todavía le producía más dolores, hasta que gracias a un foro y una nueva y maravillosa amiga (Isabel Arinyó, diagnosticada con la mísma enfermedad) descubrí que tenía sensibilidad química.
Gracias a eso se le fueron aplacando los dolores y ahora lo único que debe hacer es EVITAR, evitar olores de colonias, de perfumes, de ambientadores, del cigarrillo, de gasolina, de productos de limpieza, y un sinfin más..
Este capitulo de hoy no es tan alegre como los demás pero os aseguro que mi blog seguirá siendo siempre alegre y lleno de vitalidad porque todas estas "chicas maravillosas" con estas enfermedades necesitan de mi alegría no de mis penas.
Quiero que sepan todas que las sigo en el foro del Instituto Ferran http://es.groups.yahoo.com/group/Reumatologia_Experimental/messages, y que me encanta ver el optimismo que irradian y lo buena gente que llegan a ser, además del compañerismo tan grande que tienen unas con otras.
Paso blogs de otras, no menos amigas, con Sensibilidad Química para que podais informaros un poco más de esta enfermedad EMERGENTE pero sin embargo INVISIBLE...
Y aqui os pido por favor que firmeis para que se les conceda lo que todo enfermo necesita:
Gracias a todos los que empezais a seguirme.
Y me despido dedicando esta canción (y dando las gracias a Maite Cervera por su magnífica idea) a estas maravillosas mujeres llenas de fuerza y coraje para enfrentarse a todo en la vida.
Prometo aprender de ellas.....
LA FOTO ES DE MI HERMANA RAQUELILLA, sigue estando guapa como siempre a que si??



12 comentarios:

ISABEL dijo...

Si algo me ha aportado esta enfermedad es poder conocerte, Glory, eres la hermana que desearia tener, pero me conformo con que seas mi amiga.
Si os he podido ayudar me doy por satisfecha, sufrí mucho viendo como Raquel se deterioraba día a día.
Estoy segura que Raquel puede mejorar, es dificil pero no imposoble y con su vitalidad y tu apoyo que sé que es incondicional seguro que lo consigue, un abrazo,
tu amiga Isa

Glory dijo...

Gracias Isabel,
yo también aprendo de gente como vosotras, de vuestra vitalidad y ganas de vivir.
Muchos besos a ti y tus nenas.

Rosazul dijo...

Hola Glory. Soy Rosazul (Carmen_Bdjz) ¿Te acuerdas de mi, verdad?.
Me alegro mucho de que te hayas lanzado a hacer tu propio blog. Sobre todo porque, por lo que veo, lo quieres dedicar, entre otras cosas, a que se conozcan mejor nuestra enfermedades: Sensibilidad Química Múltiple, Fibromiálgia y Síndrome de Fátiga Crónica. Todos los foros, blogs y páginas que hablen e informen de estas enfermedades son pocas y me parece perfecto que sigas ayudándonos de esta manera
Gracias por el compromiso adquirido con tu hermana y con nosotras.
Para mi también eres la hermana que desearía tener, pero como dice Isabel, me conformo con tu sincera Amistad.
Besotes Gordos y Abrazos Suaves, Suaves.
Rosazul (Carmen_Bdjz)

Glory dijo...

Si, Rosazul,
claro que me acuerdo de ti. Si este blog sirve para que se sepa algo más de estas enfermedades, ya me doy por satisfecha y habrá valido la pena.
Iré aprendiendo como funciona esto y entre chiste y broma y experiencias propias no me olvidaré de vosotras, no lo dudes.
Gracias por seguir mi blog!!

MAY dijo...

¡Hola Glory¡. Encantadisima de conocerte y conocer tu blog.
Yo soy May....y también fué gracias a Isa, mi Isa, q un día el Universo puso en mi camino, (Isabel Arinyo) la q me fué hablando de la SQM.
Yo estoy diagnosticada de FM y SFC, pero mi deterioro ha sido galopante estos dos últimos años.....además de múltiples enfermedades asociades q padezco, aún estoy tratando de asimilar lo de la SQ porque ninguno de mis doctores hace caso.
Trato de reducir todo producto químico al máximo, Isa me ha llegado a traer comida biológica ya q mi situación economica es precaria y tengo dos niñas a las q sacar adelante y estoy sola, estoy divorciada y el padre pasa bastante...¡incluso no se cree nada de mi enfermedad¡ y cree q lo único q quiero es no trabajar.
¡Pero yo soy una mujer fuerte y luchadora, y por supuesto, seguiré adelante¡
En casa llevo la mascarilla, aún no estoy preparada psicologicamente para llevarla fuera , ya bastante tengo con ir con el andador, solo tengo 50 años, y hace dos...¡iba en bicicleta por valencia y hasta en patines¡...
Asi, q a mí, q soy hija única, huerfána y adoptada, tbn me hubiera gustado tener una hermana como tú....pero tengo buenasss amigas como Isa...y a un hijo de 31 años q aunque ya no vive en casa desde hace muchos años...me apoya todo lo q puede...y tengo a dos soles de niñas, ya adolescentes o pre-adolescentes, q necesitan a su madre, alegre , optimista y dando ejemplo de pelear las cosas q son justas.
Es verdad q muchos días, cuando estoy con las crisis q cada día son más fuertes y me dejan más invalidada, no parezco yo....y lo q peor llevo es mi incapacidad mental, esa falta de concentración, esa niebla mental...
a el dolor ya lo he aceptado hace años como compañero inevitable como un okupa q no quiere irse de mi casa.
¡Bueno, aqui me teneis, Raquelilla, q si, está guapisimaaaaaaaaaaaaaaaaaaa, y tú, para lo q yo pueda ofreceros...una mano amiga cuando la necesiteis, y para echarse unas risas....¡q eso es muy bueno¡ incluso de nosotras mismas.
Vivo en valencia como isa...tbn conozco a Maite cervera no personalmente , pero desde hace años porque estabamos en un mismo grupo de fibro....buscando como siempre alguién q nos escuchara y a quién poder contarle sin reserva lo q sentiamos.
¡¡CARPE DIEM¡¡ ADELANTE Y ÁNIMO Q TODOS LOS DIAS SALE EL SOL.
Mis mimosssssssssss y calurosos y suaves abrazos.
May

Glory dijo...

Hola May,
encantada de conocerte "virtualmente".
Muchos ánimos y espero que mi jovencísimo blog te ayude en tus "malos ratos" y te distraiga un poquito.
Un abrazo!!

Eva dijo...

Gracias Glory por la entrada y por mencionar mi blog. Como ya te he dicho antes, tu hermana tiene mucha suerte de tenerte a su lado apoyándola frente a esta terrible enfermedad.

Besos y suerte con tu nuevo blog!

marioblansa dijo...

hola Gloria, me parece genial lo que estás haciendo. No hay duda que cualquier muestra de apoyo que pueda recibir Raquel, en estos momentos tan duros, es como recibir una ducha en el infierno. Los que tenemos la suerte de conocer a Raquel, sabemos que el cambio de vida que ha tenido que realizar ha tenido que ser tremendo, sobre todo porque siempre ha sido una persona con una gran vitalidad y con unas ganas enormes de disfrutar de cada detalle de la vida.

Lo poco que conozco de esa enfermedad, es lo que he leido en los mensajes que Raquel me ha enviado, y lo cierto es que es increible que la gran mayoría de la gente no sepa ni siquiera que existen. Espero y deseo que esto cambie y pronto se tenga en cuenta tanto la enfermedad como a la gente que la sufre. Por mi parte seguiré informándome, y sobre todo espero que Raquel siga adelante, cosa que no dudo, porque teniendo a su marido y a sus dos hijos apoyándola, a parte de toda la gente que la quiere, estoy seguro que esta maravillosa persona tirará adelante, Sí ó Sí. Un saludo Gloria, sigue con esto que estás ayudando a mucha gente.

Glory dijo...

Pues si Mario, tu sabes igual que yo la vitalidad que ha tenido siempre esta mujer y ahora sigue teniéndola aunque "limitadilla".
Mis ánimos son para que pinte, ahora que tiene tiempo, y tu sabes también lo bien que lo hace; ahora puede expresar su arte, poco a poco y sin prisas y los demás podremos disfrutarlo.
Gracias por tus ánimos de parte mía y de la Raquelilla. Seguirá adelante, sobretodo teniendo amigos como tú que la apoyen. Un abrazo


Gracias tambien a ti Eva por echarle un vistazo a mi blog. Se hace lo que se puede, un abrazo!!

marioblansa dijo...

Hola Glori, te deseo un feliz cumpleaños, creo que fué ayer pero acabo de enterarme hace un rato, así que espero que disfrutaras mucho. No te dé asco cumplir años, cada año que pasa es como una página del libro de tu vida, habrá cosas buenas, regulares e incluso cosas que no querrás que se vuelvan a repetir, pero así es la vida, yo cada año que pasa me lo tomo como una nueva victoria, sigo aquí, mi enano no deja de sorprenderme cada vez más, y a pesar de los problemas de la vida, siempre doy gracias por tener a mi lado a mi gente y poder disfrutar de cada segundo.

Me estoy acercando a la cuarentena, y me encanta, vamos, que me quiten lo "bailao".

Un saludo para tí y los tuyos y adelante que aún no has llegado a tu mejor momento.

raquel dijo...

hola glory

no creo que sea nada malo que pongas tu curriculum,me parece que se hacen cosas peores por ahi!!!!

suerte!!!

raquel

raquel dijo...

hola glory,has conseguido otra vez que me cargue medio rollo de papel con tanta llorera.

me encantaria estar en ese bosque hablando con ese amortan verdadero,despues de tantos fracasos,no dejo de pensar que es posible encontrar a el amor de tu vida,sigo creyendo en el amor,pues si yo lo siento por mi pareja,porque o habran que lo puedan sentir algun dia por mi?
solo que lo dificil es coincidir y menos a partir de ahora,o quizas no,quizas si apareciese hora alguien seria como n tu historia,me conoceria por lo que realmente soy desde el primr dia y valoraria muchas mas cosas.
Es una pena,pue ahora es en realidad el momento de mi vida en l que ,dentro de mi enfermedad ,me siento mejor,mas tranquila,mas comrensiva,valoro mucho mas ls pequeñas alegrias del dia a dia,no tengo gans de discutir por nada,quiero vivir tranquila.

sigue escribiendo cosas bonitas como esta,iual algun dia se cumple la profundidad de la historia y nos ven como lo que somos en realidad,unos angles caidos del cielo para avisar al mundo de lo que esta pasando,de que nos estamos matando,privando de la vida feliz ,de disfrutar de la tierra,que al final todos terminaremos con dolor o dificultades respiratorias o con sensibilidad quimica o con cancer...

es tan sencillo como el que yo diga que el unico jamon que tolero es el de una tienda del pueblo y que ahora hay gente que le va a comprar e jamon a ellos para sus bebes pues les he dicho que me sienta bien y porque los de la tienda tambien lo han ido diciendo,que si me sienta bien a mi....a la que no puede casi comer de nada....es que es natural y sano,si yo voy a un sitio y despues de quitarme la macarlla me sient bien,todos los que van conmigo relacionan que alli se respira aire puro!!! es que creo que es un mensaje bastante claro,no?

rauel