Sensibilidad química y cada vez son más........

Es duro el camino pero tenemos que seguir luchando.

Hacía tiempo que no entraba por aquí y me ha sorprendido el ver que NO TODO SIGUE IGUAL.
He entrado en youtube para ver si se había "colgado" algún vídeo relacionado con Elvira Roda (conocida porque el Pocero se hizo cargo de su traslado a Dallas, debido a su enfermedad SQM)y parece ser que Elvira lo está pasando muy mal y dedicaré mi próxima entrada a hablar de ella y su situación.
El caso es que me he llevado una grata sorpresa al ver que ha aumentado muchísimo la cantidad de vídeos e información dónde aparecen las enfermedades: FIBROMIALGIA, FATIGA CRONICA Y SENSIBILIDAD QUIMICA.
Me ha sorprendido ver que gracias al tesón y a la energía de todas estas personas enfermas y sus familiares y amigos, estas enfermedades empiezan a ser sino reconocidas por la Seguridad Social, por lo menos más cercanas a todos.
También sé en contrapartida que todo puede ser debido a que cada vez hay muchos más casos de enfermos con estas patologías, sobretodo la fibromialgia se está extendiendo "cómo la pólvora", aunque me pese decirlo pero es la verdad....
Cada vez que dedico algo de mi tiempo a informar a alguien sobre la enfermedad de mi hermana oigo lo mismo: "Si, mi vecina, mi hermana, mi profesora, mi amiga, mi tía también tiene fibromialgia...."
Son enfermedades medioambientales y están ahí, nadie estamos libres y por eso tenemos que seguir luchando, por las personas que están enfermas y sus derechos, y por un mundo mejor libre de químicos.
El otro día estuve en la clase de mi pequeña leyendo un cuento a los niños y cuando les ayudaba a ponerse las chaquetas me dí cuenta de algo tan simple como la cantidad tan enorme de SUAVIZANTE que llevaban esos niños en sus ropas. Supongo que esas mamás estarán encantadas de que sus peques huelan a limpio pero deberían entender de una vez por todas que sus peques están inhalando productos tóxicos y que con el paso de los años puede derivar en cualquiera de estas enfermedades.
Todavía hay gente que pensará que estoy exagerando, también sé que en la mayoría de los casos sucede por un cúmulo de tóxicos, es decir: peluqueras con sus tintes, gasolineras "snifando" todo el día ese maldito olor, dependientes en tiendas de pinturas etc, pero no siempre es así...
Por lo tanto sigamos luchando.
Mi próxima meta es conseguir en los alrededores de mi pueblo algún sitio para que las personas con Sensibilidad química puedan respirar tranquilas durante algún período vacacional, ya que tenemos la gran suerte, sobretodo mi hermana que padece la enfermedad, de vivir en un lugar privilegiado en la montaña y nos gustaría que otras personas pudieran tambien mejorar su salud aunque fuera por poco tiempo; pero todos sabemos que para estas personas un día en la montaña sin mascarilla y respirando el aire lo más puro posible puede hacer que mejoren muchísimo.
Raquel y yo estamos en ello y se aceptan propuestas!!! No pararemos hasta conseguirlo!

EL MEJOR REGALO QUE PUEDO OFRECER..

Este año no hay dinero en el sobre
ni regalos ni emoción,
lo único que hay aquí dentro
es esperanza y amor.

Cada año que pasa pienso que el próximo será mejor,
que tendré más dinero, un piso nuevo, calefacción....
que me tocará la lotería, que me adelgazaré un montón,
que todo será maravilloso y en los bancos me querrán mogollón..

Pero.....

cuando acaba el año y miro atrás, todo sigue igual:
los pisos bajan de precio pero yo los miro desde el balcón
.mi cartera está temblando, la estufa de butano no para,
y los bancos no quieren ni verme la cara.

Todo sigue igual......

sigo teniendo todo lo que necesito:
un marido que me quiere, unos hijos a los que adoro,
una nuera haciéndose sitio en mi corazón y
una vida para disfrutar de ellos y darles mi amor.

Este año no hay dinero en el sobre
ni regalos ni emoción,
pero nada en el mundo puede ser mejor
que lo que todos os merecéis
que es mi corazón!!

Os quiero

Infertilidad masculina y los productos químicos por Carlos de Prada

Interesante explicación que nos da Carlos de Prada sobre la infertilidad masculina. Si soy sincera, a mi no me descubre nada que ya no supiera. Hace mucho tiempo que a mi alrededor veo parejas que tienen mil y un problemas para tener hijos.
Evidentemente algo está pasando y Carlos nos da la pista y la pauta para intentar solucionarlo.

2000 PERSONAS APOYAN "LAS TRES MARIAS".GRACIAS!!

Adjunto la entrada del blog de Mariajo (Mi estrella de mar) en la que nos da la buenísima noticia.

14 noviembre 2009
EL GRUPO “FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE” DE FACEBOOK CONSIGUE MÁS DE 2.000 MIEMBROS EN SÓLO 2 MESES DE VIDA
Etiquetas: ۞Fibromialgia, ۞Inf.Complementaria, ۞MiEstrellaDeMar, ۞Síndr.FatigaCrónica, ۞Síndr.QuímicoMúltiple


Siempre es una noticia alentadora para cualquier equipo que su grupo –del que en este caso tengo el placer de formar parte a petición de su creador Toni Llucià dentro del plantel de colaboradores- llegue a 2.000 miembros en sólo dos meses de vida (1.500 de ellos en la última semana), pero en este caso la satisfacción ofrece varios factores más...

Si para grupos tipo “Únete a los que les gusta la siesta”, las cifras mecionadas son -en lo que cabe-, en algunos casos fáciles de alcanzar como expresión de una sociedad que mayoritariamente prefiere vivir una vida sin pensar más allá de su propio bienestar y problemas que ver cara a cara la realidad de su particular Matrix diario, en el caso que nos ocupa tiene un doble mérito: no sólo conseguir algo así en tiempo récord, en un fenómeno de expansión de envergadura ; sino que esto se haya dado en un grupo dedicado a unas enfermedades tan desconocidas para la sociedad como lo son la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple.

De ellas se desconoce prácticamente todo por parte incluso del mismo entorno del afectado: la verdadera dimensión y de sufrimiento que conlleva, e incluso el nombre de las patologías (sobretodo en cuanto a Sensibilidad Química Múltiple y Síndrome de Fatiga Crónica se refiere).

El caso es que, en tan sólo dos meses de vida, este grupo ha conseguido aglutinar -dentro de una red social como Facebook- a un número muy elevado de personas. Y no sólo de enfermos, sino de familiares, profesionales y simpatizantes de toda índole que se han acercado para saber de estas patologías o para mostrar su apoyo, lo que está suponiendo en términos prácticos, una labor tremenda de divulgación y concienciación de estas enfermedades por parte de este grupo mucho más allá de las fronteras del propio colectivo de enfermos. Est, ya no es que sea sólo loable y muy positivo, sino digno de reseñar y de forma especial, como lo estoy haciendo ahora. Más aún para lo joven que tal grupo es.

Igualmente sorprendente es la hiperactividad que ha caracterizado al grupo desde su origen. En él, todos aportan noticias, publicaciones médicas, se preguntan y responden, cuelgan fotos e imágenes de interés, dan soporte anímico o legal, ofrecen momentos de humor, se lanzan ideas y propuestas, difunden el grupo fuera del mismo grupo para ampliar el número de miembros, se idean eventos,…

La razón del éxito de un fenómeno tal de dinamismo dentro del grupo, y de expansión fuera de él, ha sido aademás de por la discreción y poder de aglutinación de su creador –Toni-, también por la acertada visión que ha sabido transmitir de hacernos partícipes del proyecto a personas de distinta índole pero cada una especializada en un tema, sea como paciente, profesional, familiar o simpatizante (en mi caso como afectada especializada en SQM y autora de MI ESTRELLA DE MAR), y hacernos sentir útiles, importantes dentro del proyecto, cómodos, en un ambiente de compañerismo, y con total libertad de acción para aportar en común cada uno lo mejor de sí mismo. Y todo ello dentro de un clima de actividad febril, continuo y motivador…

Personalmente, a ello se une el trato cordial y de amistad que tengo el privilegio de disfrutar con mucha de la gente que ha dado la casualidad que -andando el tiempo-, hemos acabado conformando un proyecto así: además del propio Toni... Àngels Martínez Castells, Judith Hombravella, Gloria García Viladomat, Anna Portabales, Dory Rosado; y más recientemente Gènia, Bienve, Angels Font..., además de algunos de los muchos miembros que conforman el grupo (un gran saludo a todos, y a los que aún me queda por conocer) ;-)

El paso de este ecuador se plasmó ayer día 13 de noviembre, hacia las 22:00 h. A esa hora se traspasaba la frontera de los 2.000 miembros.

¡¡FELICIDADES desde aquí A TODOS los compañeros del grupo por la importante labor de difusión que -dentro de la red social más famosa e importante de Internet-, estáis llevando a cabo, cual fenómeno de masas hacia un famoso se tratara. Con el trabajo de todos, se está ayudando a muchos compañeros a la vez que se les da la oportunidad de sentirse útiles y de conocer a compañeros de enfermedad, mientras simultáneamente se despierta el interés por estas patologías a cada vez más personas ajenas a ellas.

Os dejo el enlace al grupo por si deseáis apuntaros: "Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple"


DATOS DEL GRUPO:

1) ADMINISTRADORES (orden por el que aparecen en el grupo):

-Toni Llucià Sanahuja (creador)
-Àngels Martínez Castells (autora de PUNTS DE VISTA, miembro de DEMPEUS PER LA SALUT PÚBLICA)
-Gènia C. Gonell
-Emili Marquès
-Bienve Ferrer Alemany
-Judith Hombravella

2) COORDINADORES (orden por el que aparecen en el grupo):

-Mariajo Moya (autora de MI ESTRELLA DE MAR)
-Ángeles Alonso Cienfuegos (administradora Celiaconline.org)
-Gloria García Viladomat (coordinador. Familiar enfermo)
-Gènia C. Gonell (informaciones, enlaces)
-Teresa Rojas Escursell (ACAF-Associació Catalana d'Afectats de Fibromiàlgia. Terrassa)
-Carolina Martínez (nos comentará cosas desde Argentina)
-Àngels Font Carnicé (coordinador)
-Tamara Peralta (coordinador)
-Magda Nicolás Mesas (coordinador)
-Sandra Calleja (coordinador)
-Judith Hombravella (noticias lengua inglesa),
-Emili Marquès (coordinador. Familiar enfermo)
-Anna Portabales (Universitat de Girona. Coordinadora)
-Ricard Vidal Comellas (coordinador)
-Anna María Agramunt Vallverdú (coordinadora Jove)
-Dory Rosado (coordinadora Canarias)
-Francesca Danielle Taglialatela (coordinadora Italia)
-Patricia Navarro Gajardo (coordinadora Chile)
-Toni Llucià Sanahuja (coordinador)

3) FECHA DE CREACIÓN: septiembre 2009.

4) CATEGORÍA: Interés común - Salud y bienestar

5) DESCRIPCIÓN: “plataforma donde encontrarnos todos los pacientes, familiares, amigos y profesionales que puedan estar interesados en estas tres enfermedades. Lugar donde compartir noticias, inquietudes, avances, etc.”.

ME SOLIDARIZO CON TOD@S VOSOTR@S!

He recibido en mi mail unas fotos con unos peluches reivindicando las enfermedades por las que medio mundo se ha movilizado y el otro medio mundo (debido a esas enfermedades) no ha podido acudir.
Me comenta Tania (ella me ha envíado las fotos) que como muchas personas no han podido acudir a la movilización se decidió enviar un peluche en su nombre. Me pareció una idea preciosa, y más teniendo en cuenta, que son personas con tanta dificultad para viajar.

Muchas gracias a la Asociación de Huelva ALTEA y a su presidenta Cristo por estar ahí.

Desde aquí mi granito de arena para que se reconozca de una vez la SQM y otras enfermedades que afectan a tantísimas personas.

Una reflexión espontánea que la he analizado ahora mísmo y la expongo aqui porque quiero.....

Hoy he ido a mi clase de manipuladora de alimentos. Desde que estoy en el paro me estoy formando hasta el punto de que, posiblemente, y sin creerme más que nadie, seré la persona parada más formada del país; estoy estudiando más ahora que en mis años de E.G.B.

A lo que iba.. Hoy en clase la profesora nos ha "taladrado" con todo lo referente a la intoxicación en los alimentos, dentro de todo este temario ha hecho bastante hincapié en todo lo relacionado con las intoxicaciones químicas.

Pues bien, yo la he escuchado atentamente pero reconozco que en ningún momento he dicho nada referente a que mi hermana tiene Sensibilidad química múltiple; no me parecía correcto "condicionar" de alguna manera lo que la profesora estaba explicando, es decir: si ella dice que no cocinemos con ollas de barro de nuestra abuela porque el barniz que se utilizaba antiguamente llevaba plomo, pues a mi me parece correcto, pero si dice que el papel de aluminio no es perjudicial para las personas, es decir, según sus palabras: es perjudicial si nos referimos al medio ambiente pero no nos perjudica a los seres humanos ¿¿¿???

Pues bien, si mi profesora me dice durante dos horas y media lo dañinos que son los microbios que se encuentra en la carne y pescado, los "bichitos que se dividen y de dos pasan a dos mil en media hora, me explica lo "terrible" que es cascar un huevo para elaborar un huevo frito y que la yema no quede centrada (porque quiere decir que el huevo no es fresco, Horror!!)y después de tantísimas explicaciones sobre el extremo cuidado que tenemos que llevar con los alimentos, a la recepción de los mismos, en su almacenaje etc...... y después de todo esto me dice que debemos lavar la lechuga con LEJIAAAAAAAAAA!!!

Qué hubierais hecho vosotros???

Yo me he callado, no he dicho nada, lo prometo, bueno... bueno, lo juro por los que me conocéis y nos os creeréis que me haya quedado muda, pero me he dado cuenta de la tremenda paradoja, la triste contradicción entre lo bueno y lo malo y porque no decirlo: la cantidad de gente que todavía no tiene NI P... IDEA de lo que es perjudicial para su salud.

Como podéis leer, no he dicho nada pero sigo pensando en ello, me apena ver lo confundidos que podemos estar a veces e incluso me entristece pensar que si hubiera hablado la respuesta hubiera sido: "Bueno...... tampoco hace falta echar la botella de lejía, son sólo unas gotas.....".

Me faltan dos clases para finalizar el curso y seguro que "estallaré", ya os diré cómo ha ido, seguramente me tildarán de exagerada ó fatalista pero...... no es su hermana quién llevará una mascarilla de por vida, verdad??

Seminario sobre Síndrome de Sensibilidad Química

Dar las gracias a la compañera que ha ofrecido esta información, a Asquifyde, a Multiple Chemical Sensitivity Schweiz y a todos los que, como yo, dedicais vuestro tiempo a divulgarlo:

El pasado 21 de octubre, el CNCT impartió un seminario sobre Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple. Una compañera nuestra, afectada por SSQM, pudo asistir y ha tenido la amabilidad de ofrecernos un resumen de las intervenciones.


El pasado día veintiuno de Octubre se celebró un Seminario sobre Sensibilidad Química Múltiple en la sede en Barcelona del Ministerio de Trabajo e Inmigración. Aunque dicho Seminario iba dirigido a Responsables de Riesgos Laborales y Técnicos de Prevención e Higiene en el Trabajo, tuve la posibilidad de asistir personalmente al evento en calidad de afectada de SQM.

A continuación haré un brevísimo resumen del contenido de las conferencias impartidas por el Dr. Jordi Obiols Quinto del Centro Nacional de Condiciones de Trabajo (Director del Seminario), por la Dra. Francisca López Crespi especialista en Medicina del Trabajo en el Centro de Seguridad y Salud Laboral del Departamento de Trabajo de la Generalitat de Cataluña y por el Sr. Piqué, Técnico de Prevención de Riesgos Laborales del CNCT y licenciado en derecho.

En la sesión, de una forma muy didáctica y muy complementada por los ponentes, se nos mostraron algunos resultados de estudios realizados en la Universidad de Tokio donde se han estudiado los agentes químicos existentes en el momento de las crisis agudas y se han detectado diferentes componentes volátiles a niveles muy bajos y considerados ” seguros” . Dichos resultados científicos serían de los primeros donde se demuestra claramente que la SQM es una enfermedad adquirida. Se comentó también un reciente trabajo hecho en Barcelona con personas enfermas que fueron expuestas a exposiciones controladas a contaminantes químicos y sus respuestas anómalas tanto en los estudios cognitivos como en los estudios de perfusión cerebral.

Se nos informó que en Alemania y Austria la enfermedad está tipificada como enfermedad física, no psicológica, igualmente se ha reconocido en Japón desde este mes octubre de 2009. Otros países están haciendo informes sobre la enfermedad que les permita posicionarse. Desde Canadá se está llevando la campaña de coordinación para el reconocimiento de esta patología a nivel mundial

Una estimación de mínimos sobre posibles casos en Cataluña es que sobre un 3 -5 % de la población puede padecer intolerancias químicas de diferente gravedad.

De la casuística atendida en el centre de Seguretat i Salut Laboral de Barcelona por riesgo químico (plaguicidas, disolventes, COV, glutaraldehido) el 7-9 % de los trabajadores desencadenaron esta patología. Si el porcentaje se hace sobre grupos determinados de trabajadores en estudios de brotes atendidos por tratamientos con biocidas en interiores de los locales de trabajo este porcentaje puede duplicarse o triplicarse. Lo más importante de estos casos estudiados es que son prevenibles si se cumpliera la normativa vigente en prevención de riesgos laborales.

La patología no aparece sola nunca, va acompañada del Síndrome de Fatiga Crónica (encefalomielitis miálgica), de fibromialgia, de disrupción endocrina, de trastornos neurológicos objetivados. La gravedad del proceso la dará la mayor comorbilidad que presenta el trabajador. Los casos más graves se ven abocados a una situación de Incapacidad laboral y posterior invalidez que deben defender ante los tribunales médicos y los tribunales de justicia con el consiguiente desgaste personal y económico que esto conlleva.

Explicaron a los asistentes que la sensibilidad química múltiple llamada también Intolerancia Ambiental es un problema que no se da sólo en el ambiente laboral puesto que se puede desencadenar por la exposición aguda a un agente concreto en un corto espacio de tiempo o por la exposición a uno o más agentes durante un período prolongado en el tiempo. Resaltándonos que dada la vinculación de la SQM con las exposiciones ambientales se debería tener en cuenta tanto el ambiente exterior (contaminación atmosférica) como el ambiente interior (concentración de agentes químicos) ya que la calidad de los ambientes interiores es vital para la protección de los usuarios: domicilios, medios de transporte local, parvularios, escuelas, Universidades, oficinas, etcétera. De ella también dijeron que es una enfermedad neurógena, esto quiere decir que se producen alteraciones tanto en el sistema nervioso central y periférico, como en la regulación autónoma produciéndose unos fenómenos en cascada que alteran tanto el sistema neuroendocrino, como las capacidades cognitivas, esta afectación central nos explicarían la patología multisistémica y profusa.

Opinaban los ponentes que estas enfermedades necesitan de soporte hospitalario por la afectación compleja. La falta de servicios de toxicología medioambiental en España dificulta tanto el estudio como el seguimiento de los pacientes que como enfermos crónicos requieren atención continuada

Posteriormente el Sr. Piqué hizo un resumen de la legislación laboral relacionada con la prevención de esta patología en el ámbito de las actividades empresariales

Desde estas líneas quiero expresar mi felicitación más sincera al Dr. Obiols y a la Dra. López por su trabajo continuado desde la administración pública para hacer difusión de los casos estudiados en el Departament de Treball de la Generalitat de Cataluña con la Inspección de Trabajo y con el soporte técnico del CNCT de Barcelona. Con sus exposiciones en el Seminario nos ha quedado patente una vez más el verdadero compromiso de ambos tanto con la prevención de riesgos laborales como en la salud pública.

Biocultura Madrid 2009 Sensibilidad quimica

Un grupo de personas que sufre de la Sensibilidad Química Múltiple (SQM), considerada la enfermedad del siglo XXI, comparecerá en BioCultura Madrid 2009 el sábado 7 de noviembre. Con el objetivo de llamar la atención sobre la enfermedad, el grupo (fundamentalmente formado por mujeres, en quienes la enfermedad es más común, en una proporción de cuatro para un hombre) participará en la conferencia llevada a cabo por Carlos de Prada, periodista y autor del primer libro monográfico en España sobre el tema. Sábado, 7 de noviembre. 18 h. Sala 4. Pabellón de Cristal. Casa de Campo. BioCultura.

Para esas mujeres que presentan una fuerte intolerancia a la exposición a niveles bajos de sustancias químicas tóxicas, acudir a un acto público de esa naturaleza es un verdadero acto de coraje. Esto es así porque las sustancias químicas tóxicas están presentes en muchos productos de uso cotidiano, entre ellos desodorantes, perfumes, cosméticos, champúes, suavizantes de ropa, etc. Y la decisión por comparecer al evento se debe al hecho de que BioCultura pretende, justamente, incentivar el uso de productos sin esas sustancias.

La SQM es una enfermedad que afecta a los más diversos sistemas orgánicos y que se manifiesta con los más variados síntomas. Además, parece estar ligada a un daño inducido por sustancias químicas tóxicas, tales como algunos pesticidas o disolventes, en el sistema límbico, región profunda del cerebro relacionada al control de funciones orgánicas.

Las personas que padecen de esa enfermedad se vuelven, muchas veces, incapaces de moverse con libertad por las calles, de trabajar, de ir al cine y a centros comerciales. Se tienen que quedar confinadas dentro de sus casas. Y, aún dentro de sus hogares, también pueden correr peligro, en la medida en que están expuestas a emanaciones que llegan desde fuera, como la contaminación urbana, los alimentos o el agua. Para asegurar su salud, deben tomar medidas como alimentarse exclusivamente de productos biológicos, usar determinados productos inocuos para asearse o limpiar la casa y eliminar fuentes de exposición que pueden llegarles desde tejidos, mobiliario y pinturas.

A diferencia de lo que ocurre en países como Alemania, Austria o Japón, el Gobierno español no ha reconocido aún la enfermedad, a pesar de la certeza científica existente. Estas personas no tienen reconocidos sus derechos básicos esenciales y no reciben ayudas para acondicionar sus viviendas, comprar alimentos sin tóxicos, mascarillas, filtros y aparatos depuradores para limpiar el aire y el agua.

Se considera que la enfermedad es la más evidente denuncia de la contaminación cotidiana en la que vivimos. Contaminación que, incluso, puede ser responsable de los más diversos tipos de cáncer, alergias y asma. Con la participación en BioCultura Madrid 2009, este grupo de afectados afrontará los posibles riesgos a su salud con el propósito de dejar de ser invisibles para la sociedad y para el Gobierno español.

Para mi hijo Medin..

que pronto hará 20 años.

Por ser tan maravilloso, trabajador y fiel a sus principios.

Hice todo lo que pude por educarle, por darle valores, por ayudarle a ser lo buena gente que es hoy, pero tengo que decir que mi esfuerzo no hubiera servido para nada sin su sensibilidad y amor hacia mi.

"Aunque nunca me lo digas: Gracias por quererme Dini"

Si puedes mantener intacta tu firmeza
cuando todos vacilan a tu alrededor
Si cuando todos dudan, fías en tu valor
y al mismo tiempo sabes exaltar su flaqueza

Si sabes esperar y a tu afán poner brida
O blanco de mentiras esgrimir la verdad
O siendo odiado, al odio no le das cabida
y ni ensalzas tu juicio ni ostentas tu bondad

Si sueñas, pero el sueño no se vuelve tu rey
Si piensas y el pensar no mengua tus ardores
Si el triunfo y el desastre no te imponen su ley
y los tratas lo mismo como dos impostores.

Si puedes soportan que tu frase sincera
sea trampa de necios en boca de malvados.
O mirar hecha trizas tu adora quimera
y tornar a forjarla con útiles mellados.

Si todas tu ganancias poniendo en un montón
las arriesgas osado en un golpe de azar
y las pierdes, y luego con bravo corazón
sin hablar de tus perdidas, vuelves a comenzar.

Si puedes mantener en la ruda pelea
alerta el pensamiento y el músculo tirante
para emplearlo cuando en ti todo flaquea
menos la voluntad que te dice adelante.

Si entre la turba das a la virtud abrigo
Si no pueden herirte ni amigo ni enemigo
Si marchando con reyes del orgullo has triunfado
Si eres bueno con todos pero no demasiado

Y si puedes llenar el preciso minuto
en sesenta segundos de un esfuerzo supremo
tuya es la tierra y todo lo que en ella habita
y lo que es más serás hombre hijo mío…. “

No recuerdo al autor del poema pero le agradezco que haya escrito algo tan bonito para cualquier padre ó madre.

DIA DE LLUVIA Y NOCHES DE BOHEMIA...

Amanece...... (Primera parte)

Está amaneciendo...no sé porqué pero cada día me cuesta más levantarme, cada día me cuesta más asumir este nuevo reto que me ha impuesto la vida a mi y a todos los humanos. Miro la silla dónde cada día coloco el traje (protector) y el casco y con todo mi esfuerzo me incorporo para colocármelo, no hace falta que nadie me diga que sin él no podría salir a la calle.

Vuelvo a mirar por la ventana como cada mañana desde aquel día, todos los edificios disponen en el ático de una "cúpula de aire puro", las crearon para que hubiera un sitio dónde los humanos pudiésemos respirar sin contaminantes químicos, media esfera acristalada dónde es imposible que entre nada que pueda afectar a nuestra respiración.

Desde aquí puedo ver las más cercanas a mi habitación, se reflejan tras los cristales las hojas verdes de los árboles, plantas llenas de colorido e incluso alguna que otra mariposa encerrada en su mundo de cristal pero, viva, ante todo tiene vida.

Hubo un tiempo en el que me gustaba mirarme al espejo por las mañanas, me maquillaba con esmero, y dedicaba horas a elegir la ropa que me iba a poner para gustarme y gustar a los demás, pero ahora necesito menos tiempo para salir; me enfundo el traje plateado y todavía sigo sintiendo escalofríos al subir la cremallera, ese ruido me desconcierta, me hace sentir encerrada en mi propia piel, pero sé, tristemente sé, que sin el no podría salir.

El casco me ahoga, qué ironía.. .no me deja respirar, me hace sentir mal, yo, que ni siquiera podía ir en metro por mi claustrofobia, no soportaba los ascensores y odiaba los túneles de las carreteras, incluso aceleraba para salir de ellos lo antes posible y ahora..... estoy encerrada en mí misma.

Cuando por fin tengo el suficiente valor para salir a la calle un día más, miro al cielo y busco algún destello, ese sol que tanta energía me daba y que ahora por más que lo intento no consigo verlo; el cielo está ennegrecido, de un color gris plomizo, se hace difícil diferenciar la noche del día, y las personas arrastran sus pies por el asfalto, nadie dice "buenos días", nadie te sonríe y si lo hacen no puedes verlo a través de sus cascos.

Vamos deprisa, huimos de la intemperie, no queremos ver, no queremos saber, no queremos sentirnos mal, no queremos que nadie nos culpe de algo que sólo nosotros somos culpables.

Y en medio de la nada, en medio de la más profunda tristeza del existir, allí arriba, en esas "cúpulas de aire puro", entre la más mínima expresión de naturaleza que todavía queda en la tierra, todavía hay alguien que cree en el amor...

SQM AL DESNUDO Eva Caballé

Desde aquí darte las gracias Eva.

http://nofun-eva.blogspot.com/2009/09/mcs-naked-noruega.html

Desde tu habitación estás consiguiendo que una enfermedad como el Síndrome de Sensibilidad química deje de ser desconocido para miles de personas.
Con la publicación del artículo "SQM al desnudo" has "desnudado" al 5% de personas que padecen esta enfermedad, todas ellas se han sentido identificadas con tu artículo y los familiares como yo no podemos menos que darte mil gracias por haber llegado a la "fibra" de tantísimas personas nada menos que en 8 idiomas diferentes.

Este artículo va a tener mucha más repercusión de la que se pueda imaginar y, estoy segura que el eco va a escucharse durante muchísimo tiempo; se colará por las rendijas de las casas y cuando una maravillosa mama le quiera poner la colonia a su nena para ir al colegio, pensará en tu articulo, dejará la botellita encima de la mesita y pensará en ello un día más; cuando esa mamá tenga el cubo de la fregona preparado y abra la botella de detergente con "olor a pino", mirará a sus pequeños jugando en la alfombra a 1 centímetro del suelo y volverá a dejar la botella en el armario y dejará pasar un día más....

Estoy segura que a partir de este artículo y de todos los movimientos que se están haciendo para que la gente conozca esta enfermedad y sea consciente de su gravedad, cada vez que vayamos a utilizar algo químico que pueda afectar a nuestra salud y la de nuestros hijos y seres queridos, pensaremos seriamente en ello y...
dejaremos pasar un día más.......

Hasta que esos días se conviertan en meses y los meses en años, y las personas empiecen a amarse a través de su propio olor personal e intransferible y lo innecesario deje de ser tan importante.

Gracias a Eva, Mariajo, Isa, a mi hermana Raquel por su eterno optimismo y todas las personas que haceis que esta enfermedad deje de ser invisible para tantísima gente.
Desde mi humilde posición, (que no es más que la de "una hermana con mucha empatía")estoy aqui para ayudaros en todo lo que necesitéis.

Tenéis el corazón muy grande, vuestra capacidad para moveros está limitada pero el mundo acabará a vuestros pies.

SQM Mi hermana está pachucha....... ánimos!!

Ha llegado el frío y con el los problemas para los enfermos de SQM, Síndrome químico múltiple. Mi hermana ha empezado a cerrar ventanas y la consecuencia ha sido una crisis; ha "encerrado" en su casa esos olores tan característicos que a nadie "sano" nos afectan, pero a ellos sí: los armarios nuevos de la cocina, el armarito de su hija del IKEA, las bambas nuevas que tanto disfruta su hijo, etc etc; esas cosas tan simples y que hacen felices a nuestros hijos para ella se convierten en un peligro, vuelve el malestar, dolor de cabeza, pérdida cognitiva, dolor de estomago y cansancio total...


Para los que estamos "sanos" no es fácil entender que una persona no pueda estar bien ni siquiera en su propia casa, pero es así... yo no estoy enferma, pero mi hermana tampoco quiere estarlo, ella no quiere quedarse en casa porque le molestan los perfumes de las personas que pasan por su lado, ella no quiere quedarse en casa porque la "tumban" los camiones y motos que pasan por su lado, ella, en definitiva, no quiere quedarse en casa, pero a veces ni siquiera la mascarilla cumple su trabajo, es decir, no la aisla de tanta química que nos envuelve.


La he ayudado a pedir un purificador, es lo único que puede ayudarla a sentirse bien por lo menos en su propia casa, y digo, la he ayudado porque ella está "espesa", le cuesta expresarse con claridad y está realmente cansada.


El aparatito de marras cuesta la friolera de 1700 euros, eso ha de pagar una persona para poder respirar en su casa, una persona que está incapacitada para trabajar y que la Seguridad Social no considera "todavía" que tenga una enfermedad (aunque así sea en Alemania, Francia,etc)...


Es realmente triste pero no he puesto esta entrada para dar lástima, ella no da ninguna lástima, es fuerte, es valiente y todo lo superará..


Esto es simplemente para que vea que estamos ahí, todos, sus amigos, su familia, sus compañeras en la enfermedad y que puede contar con nosotros.

¡¡¡¡¡Animo Raquelilla que en la Fiesta Mayor serás feliz aunque sea con mascarilla!!!!!
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Un pequeño recordatorio de lo que es SQM:

La Sensibilidad Química Múltiple, SQM, se caracteriza por
diversos síntomas que afectan a varios órganos (generalmente
al sistema neurológico, inmunológico, respiratorio,
muscular, óseo y a la piel), y que recurren crónicamente
respondiendo a la exposición a diversas sustancias químicas.

¿Qué puede causar la SQM?
La SQM suele comenzar con una exposición tóxica
aguda o crónica,después de la cual la sensibilidad inicial
hacia una sustancia se amplía incluyendo muchas otras
sustancias químicas e irritantes comunes (como pesticidas,
perfumes y otros productos perfumados, combustibles,
aditivos alimenticios,moquetas,materiales de
construcción... etc.). En los lugares de trabajo no industriales
existen una serie de productos y procesos
comunes que han sido identificados como causas que
contribuyen al desarrollo del SQM:
• Emisiones de gas de las moquetas nuevas
• Estufas de gas
• Productos de limpieza
• Pinturas de edificios
• Pesticidas y conservantes de madera
• Gases de vehículos
• Nuevos materiales de construcción y amueblado
• Sustancias químicas tóxicas empleadas en actividades
artísticas, fotográficas y de impresión
• Formaldehído de la ropa nueva, libros y otros productos
• Papel sin carbono, tintas, fotocopiadoras y tóner de
impresoras a láser
• Humo inhalado por fumadores pasivos

Síntomas de SQM
Los síntomas de SQM generalmente incluyen dificultad
para respirar, dormir o concentrarse, pérdida de memoria,
migrañas, náuseas, dolores abdominales, fatiga crónica,
dolores musculares y de articulaciones, irritación de
ojos, nariz, oídos, garganta y/o piel. Además, algunos
enfermos de SQM tienen problemas de equilibrio y una
sensibilidad aguda no sólo hacia los olores sino también
ante los ruidos fuertes, luces muy brillantes, tacto, temperaturas
extremas y campos electromagnéticos.
etc etc etc..........

GRIPE A ¿Nos están engañando?

http://www.youtube.com/watch?v=gKwk8Kq8QXA&feature=player_embedded

Opinad. Lo dejo a vuestra elección, yo me reservo mi opinión.

Que hacen los novios en las bodas cuando les sobran padres???

A ver como explico esto sin que os hagais la "picha un lío", y lo siento por ser grosera pero es que la cosa tiene guasa.

Imaginate que estás preparando tu boda con ese maravilloso hombre de tu vida, ese que has tardado un hue... en encontrar, o sea, media vida, pero cuando lo encuentras dices: ME CASO!! no sea que se me escape. Y cuando empiezas a hacer la lista de invitados, plof.....!! empiezan los problemas de parentesco porque no te habías planteado, es que, ni por asomo, que tu tienes un par de padres y un par de madres y tu novia también, es decir:

Tus papis se separaron hace unos añitos y como es normal han rehecho su vida porque como dice un filósofo (que no me acuerdo como se llama), "no hemos nacido para estar solos".

A lo que vamos: tu papi tiene novia y tu mami tiene novio y suman CUATRO en la mesa presidencial (esa mesa que tu habías pronosticado con 6 personillas felices emocionadas y con el moquillo colgando de emoción).

Y otra vez a lo que vamos: el papi de tu novia tiene novio, y la mami de tu novia tiene novio.....

perdón,.,.... me estais siguiendo????????

Por lo tanto, como quien no quiere la cosa nos hemos juntado con CUATRO adultos con ganas de marcha por parte del novio y CUATRO adultos no menos animados por parte de la novia.

Los VERDADEROS padres quieren estar al ladito de sus hijos en ese día tan especial, normal verdad? que menos!!!! pero aqui es cuando entran los "acoplaos" con cariño, pero ACOPLAOS!, y dan su versión de lo que "debería ser" la boda de sus hijastros:

"Pues a mi no me parece bien que te sientes con tu ex en la mesa presidencial... y yo que quieres que haga durante el banquete, comerme los mocos? qué quieres que todo el mundo me mire? para eso voy a comprarme yo un traje de Dg (lease Dolce Gabanna), para estar en un rincón sin que nadie me vea? que te lo has creído tu que vas a estar toda la boda del bracito de tu ex como si no pasara nada?? JA!!!!, lo tienes claro!!, o hablas con tu hija-o o HABLO YO!!!!

Pasado el primer momento de mala leche no creais que la cosa mejora, no, cada día que pasa es peor, y los hijos se plantean si casarse o irse de luna de miel directamente y casarse en Thailandia con un pareo de flores y sin testigos.

Y digo yo, porque no hay nuevas leyes en lo referente a las bodas con CUATRO PADRES!!! ES QUE NADIE SE DA CUENTA DE QUE LAS COSAS HAN CAMBIADO!!

Mi propuesta es: que vayan los padres "biológicos"a la boda, y los cuatro que sobran se peguen una FARRA por todo lo alto, que cojan un mierda de cojon.... y que al otro día cuando se levanten por la mañana TODOS resacosos a ninguno se le ocurra preguntar:

qué, como fue la boda....???

REFLEXION SOBRE LOS "EX" A LOS CUARENTA...

Quién no tiene un "ex" en su vida a partir de los 40??? Y no me refiero a un ex-amigo, ex-vecino,ex.colega, ex-compañero de clase,etc... no, me refiero a un ex- en toda regla, un ex-de alcoba,un ex-de larga temporada.
A ver: cuando estás con alguien es porque te gustan cosas de ese alguien, por ejemplo: era buen bailarín, era bueno en la cama, era un perfecto relaciones públicas, era una persona divertida, era un tío inteligente,etc...
Lo malo, lo insoportable,lo que te hace abandonarle, lo descubres DESPUES!!!.....
Y yo me pregunto, porqué han de terminar las relaciones con esos "seres entrañables"?, porqué no podemos quedarnos con esa parte que nos gustó de ese colega, porqué un "ex" siempre es esa persona con la que no puedes o no debes volver a hablar? porqué no puedes dirigirte a ese "ex" tan simpático que tuviste y decirle: HEY colega, cuéntame algo divertido!!!, o llamar a ese "ex inteligente" y decirle: HEY colega, puedes ayudarme con los apuntes de Física? o a ese "ex bailarin" decirle: HEY colega, nos pegamos unos bailes este sábado?, si.. si.. ya lo sé, hay respectivas parejas por ambas partes, pero que coño!!!! que vengan también!!!
Resumiendo, la vida son cuatro días y tres nos los pasamos pensando en el futuro que nos espera.

No sería más fácil recuperar los trozos del pasado y hacer un puzzle en el que encajaran todas las piezas?
Supongo que todos tenemos demasiados prejuicios para encajar algo tan simple como la amistad con los "ex".
Yo soy la primera que posiblemente me costaría aceptarlo, pero también pienso que si TODOS lo aceptáramos sería mucho más fácil.
Está claro que a los 42 tacos y después de varias experiencias yo me he quedado con el MEJOR!!!, pero insisto, deberíamos valorar más a nuestras ex-parejas, ya que para bien o para mal han formado parte de nuestras vidas, han vivido, la mayoría de las veces, años a nuestro lado, han llorado con nosotr@s, han participado de nuestra maternidad( en el caso de nosotras) e incluso más de una vez nos han ayudado a levantarnos cuando estábamos hundid@s..
Siiiii.... ya lo sé... hay muchos tipos de "ex" y algun@s no queremos ni encontrárnoslos en el metro, pero eso son casos excepcionales que tocaré en otro capítulo.
Ahora me quedo con los "ex_pareja" que tantas veces pasan a ser también "ex-amigos" y eso a veces es algo triste no?? qué os parece???

Puedo escribir los versos más tristes esta noche.. Pablo Neruda

Un narrador paravilloso, no se puede escuchar hasta el final sin derramar una lágrima..

MICHAEL, QUE ESTAS EN LOS CIELOS...

Para mi, una de las mejores actuaciones....

DEDICADO A MI SOBRINO IVAN.

SER FUERTE ES PERDONAR A ALGUIEN
QUE NO MERECE PERDÓN.
SER FUERTE ES DEMOSTRAR ALEGRÍA CUANDO
ESTAS TRISTE.
SER FUERTE ES SONREIR CUANDO TIENES GANAS DE LLORAR.
SER FUERTE ES HACER A ALGUIEN FELIZ CUANDO
TIENES EL CORAZÓN TRISTE.
POR ESO IVAN,AUNQUE PIENSES QUE ES MUY DIFICIL ,

TIENES QUE SER FUERTE !

TIENES QUE SER FUERTE Y ESTUDIAR



Y TIENES QUE CREER EN TI.


TODOS TE QUEREMOS Y CONFIAMOS EN TI


PORQUE SABEMOS QUE ERES UNA PERSONA MUY VALIENTE


Y YO ESTARE ESPERANDO QUE VENGAS Y ME DIGAS:


"TITA GLORY, HE SACADO MUY BUENAS NOTAS PORQUE


SOY LISTO, Y SABIA QUE PODIA HACERLO!!"


CONFIO EN TI, NO ME DECEPCIONES.

Recuerda siempre que las personas que estamos a tu alrededor te queremos y queremos que seas feliz.

Cada día cuando te levantes, mirate al espejo y dí: VOY A ESTUDIAR MUCHO PORQUE YO PUEDO HACERLO Y CONFIAN EN MI!!!

UN BESO MUY FUERTE DE TU TITA GLORY!!

CUELGA ESTA FRASE EN LA PARED DE TU HABITACIÓN, CADA MES PONDREMOS UNA NUEVA PARA ANIMARTE OK??:

"Si quieres ser el mejor, no te quedes mirando la escalera.
Empieza a subir, escalón por escalón, hasta que llegues
arriba."

MUY BUENA NOTICIA!!!

Investigaciones sobre Sensibilidad quimica múltiple en publicaciones que apoyan su base fisiológica:

http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2009/06/investigaciones-sobre-sensibilidad.html

El Síndrome de Sensibilidades Químicas estará en la lista de las condiciones médicas aseguradas por el gobierno.

Nos han informado que el SQM estará en la lista de enfermedades en los esquemas médicos electrónicos y los formularios electrónicos de reclamación de honorarios.

El MEDIS-DC (Centro de desarrollo de sistemas de información médica), organización afiliada con el Ministerio de Salud, Trabajo y Bienestar y el Ministerio de Economía, Comercio e Industria, está planeando hacer efectiva la revisión el 1 de octubre.

Será la primera vez que el gobierno reconocerá oficialmente la condición. El hecho de que una condición esté o no cubierta por los seguros médicos se basa en esta lista, y se supone que el hecho de que el SQM se añade a ella traerá alivio a las 700.000 personas estimadas de sufrir dicha condición y que están actualmente pagando los gastos del tratamiento.

En mayo el comité de Coordinación del Síndrome del Edificio Enfermo, organización con base en Tokyo, que había insistido al Ministerio de Salud, Trabajo y Bienestar de reconocer oficialmente el SQ como condición médica, fue avisado por el Ministerio de someter una aplicación de aprobación al MEDIS-C. Esta organización contactó al comité el 1 de Junio con la noticia que planea añadir el SQ a la lista con fecha 1 de Octubre.

“No hay una regla que dice que una condición que no está en la lista no puede ser citada en los formularios de la petición de honorarios del tratamiento médico, pero es más probable que las condiciones de la lista reciban aprobación de la cobertura del seguro de salud” dijo un oficial del Ministerio de Salud, Trabajo y Bienestar.

Shinobu Hirota, director del Centro de Apoyo al Síndrome de Sensibilidad Química con base en Yokohama, dijo “ tener la condición aprobada servirá de apoyo para los sufridores del SQ”.

(Gracias a Isabel Arinyo por la información asi como a Mariajo de Mi estrella de Mar)